hósdagur 19. november 2015síða 10

Fríggjadagur 20. november 2015 sosialurin 134 10 tema Glykogen goymslubrek Sjúklingar liva í ótta í Føroyum Tað byrjaði í 1997, tá ið Ulrika Steuerwald, táver­andi barna­ lækni á Lands­sjúkra­hús­inum, fann fram til, at nakrir føroy­ ingar livdu við sjúkuni GSD3a. Ein sera sjáldsom sjúka, sum fáir læknar granska innanfyri. GSD sjúklingar hava eitt felag í Føroyum, og hetta felagið hev­ur seinastu árini stríðst fyri at fáa Ulriku Steuerwald setta sum teirra serlækna, tí tey hava álit á júst henni. Seinastu árini hevur Ulrika eisini lagt orku í at ráðgeva og vegleiða føroysku sjúk­ling­unum, hóast hon ikki er sett í starv sum ráðgevi á hesum øki. Vikuskiftis Sosialurin hevur fingið innlit í teldubrævs­sam­ skifti millum GSD felagið og avvarðandi myndugleikar, og har sæst, at síðani 2002 hevur felagið og forkvinna tess klaga ferð eftir ferð, tí tey hava kent seg ótrygg. Teirra upp­living er, at eingin hevur tikið tey í álvara. At alt ov fá í sjúkra­hús­ verk­inum hava viljað lurtað eftir ráðum fyri útlendskum ser­frøð­ingum, og at tey tí ikki fáa røttu viðgerðina í Føroyum og í Danmark. Tey hava mangar royndir at vísa á, sum undirbyggir teirra ótta fyri sjúkrahúsverkinum. Eitt nú hevur ein limur hjá GSD felagnum fingið tikið burtur livrina, tí mett var, at livurin var uppetin av krabba­ mein. Seinni vísti tað seg, at livurin var illa viðtikin, orsaka av GSD sjúkuni, og einki krabba­mein var at finna. Og fleiri ferðir hava limirnir í GSD felag­num kent seg noydd at rópa varskó, tí læknavísundin hevði ivasamar ætlanir fyri framman. Eitt nú tá dóttir Rúnu Sivertsen, 7 ára gamla Birgit, skuldi leggjast undir skurð fyri hjarta. Rúna og henn­ara familja noktaðu fyri at leggja dóttrina inn, og dagar seinni komu kontraboðini – at Birgit ikki skuldi skurð­við­ ger­ast, men bert fáa heilivág. Og eftir ráðgeving frá Ulriku gjørd­ist hjarta hjá Birgit mun­ andi betri fyri. Nú rópar GSD felagið í Før­oy­um varskó, og tað sama ger familjan Debes av Oyri, sum 31. oktober í ár misti sonin Jónleif Debes. Eingin ivi er um, at Jónleif var illa fyri og illa við­ tikin av GSD sjúkuni. Men bæði Debes familjan og GSD felagið meta, at okkurt illgrunasamt er farið fram í tíðini áðrenn Jónleif doyði. Bjarni á Steig, yvir­lækni, sigur í viðmerking til málið, at hann mangan hevur tosað við Ulriku Steuerwald um GSD sjúkuna, men hesum afturvísir Ulrika í blaðnum í dag. Óansæð hvør orsøkin er til, at Jónleif doyði bert 49 ára gamal, so er eingin ivi um, at Debes familjan og GSD felagið eru ill um tað viðferð, sum tey og Jónleif fingu seinastu tíðina. Og teirra størsta ynski í dag er ikki neyðturviliga at varpa ljós á lagnuna hjá Jónleifi, men at tryggja, at allir GSD sjúk­lingar kenna seg tryggar í Føroyum framyvir. Johnny í Grótinum, sjúkrahússtjóri sigur, at tiltøk eru sett í verk fyri at betra um trygdina hjá GSD sjúklingum, og eftir ætlan verður Ulrika Steuerwald um­síðir sett sum lækni hjá GSD sjúklingum í Føroyum. – Tað fegnast vit um, men tað er spell, at hon ikki náddi at hjálpa Jónleifi móti endanum, siga tey í GSD felagnum. Les alt um GSD sjúklingar í Føroyum og lagnuna hjá Jónleifi í temasíðunum hesaferð. Temasíðurnar í Vikuskiftis Sosialinum hesaferð varpa ljós á eina sjáldsama sjúku, sum bert fáir føroyingar líða av Barbara Holm Redaktørur á Vikuskiftis Sosialinum Barbara Holm R úna Sivertsen er forkvinna í felagnum hjá GSD sjúk­ ling­um í Føroyum, tí dótt­ir hennara er rakt av sjúk­uni. Hon hevur ikki eins ræðandi upp­liv­ ingar við sjúkrahúsverkinum sum Debes familjan av Oyri. Á Tvøroyri var ein lækni, sum lurtaði eftir Rúnu og sendi dóttrina til serfrøðing í USA. Men Rúna og dóttirin Birgit hava fleiri ferðir verið í Danmark á Ríkis­ sjúkra­húsinum, men har hevur eingin hjálp verið til taks. – Tað finnast fleiri typur av GSD, og á Ríkissjúkrahúsinum skilja tey ikki ímillum typurnar, sigur Rúna. Tað eru sjey børn í Føroyum, sum hava fingið staðfest GSD sjúkuna síð­ani 1995, og øll tey vórðu send til Dan­markar til viðgerðar. Í 2002 skrivaði Rúna Sivertsen fyrsta brævið til Landssjúkrahúsið um, at tey kendu tað sum, at viðgerðin tey fingu var skeiv. Tað var orsaka av, at læknarnir vildu leggja sjey ára gomlu Birgit undir skurð fyri hjarta. – Eg rópti neyðarróp, tí eg var bangin fyri, at ein skurðviðgerð ikki fór at hjálpa henni, sigur Rúna. Tá vendi hon sær til Ulriku Steuerwald, sum hjálpti henni at orða nakrar spurningar til skurðlæknarnar í Dan­mark. – Bert nakrar dagar seinni fekk eg svar frá danska læknanum um, at nú hevði hann tosað við serfrøðingar uttan­lands, og hann helt ikki hon skuldi undir skurð kortini, men held­ ur hava heilivág fyri hjarta, sigur Rúna. Men tað var nær við, at hjarta uttan orsøk varð lagt undir skurð. Birgit slapp tó við skrekkinum, men soleiðis var ikki hjá einum øðrum GSD sjúklingi í Føroyum. – Ein av okkara limum varð lagdur undir skurð og livurin tikin, tí tey søgdu tað var krabbamein. Aftaná funnu tey útav, at tað var tað als ikki. Talan var heldur um avleiðingar av GSD sjúkuni, sigur Rúna Sivertsen. Eru bebbarædd fyri at gerast sjúk »Ímynda tær um eg endi í einari ferðslu­vanlukku, og komi vitleys á Lands­sjúkrahúsið. So doyggi eg sikk­ urt«, sigur Rannvá Debes Isaksen. Og tað sama heldur Rúna Sivertsen. – Tað er so, at GSD sjúklingar við hesar typuni av sjúku mugu fyri alt í verðini ikki fasta, tí so fellur blóð­ suk­urið, og so eru tey í lívsvanda. Og tí eru vit bebbarædd fyri at enda í hond­unum á Landssjúkrahúsinum, sigur Rúna Sivertsen. GSD felagið hevur í fleiri førum sent brøv við neyðarrópum til Lands­ sjúkra­húsinum, og í fleiri umførum hava tey eisini verið á fundi við lands­ stýrisfólk, sjúkrahússtjórar og annað. – Við fyrivarni kunnu vit siga, at tað sær út til, at nýggi sjúkrahússtjórin og nýggja landsstýriskvinnan í Heilsu­ málum taka okkara sjúku og okkara støðu í álvara, sigur Rúna Sivertsen. Eftir at líkasælan rundan um GSD sjúklingarnar í Føroyum fekk fatalar avleiðingar fyri Jónleif Debes, rópar GSD felagið nú varskó – hesaferð al­ ment. – Við at fara í miðlarnar við hes­ um vilja vit royna at uppnáa størri væl­vild frá sjúkrahúsinum. Og vit ynskja, at læknarnir í Føroyum lurta eftir okkara vitan og vitanina hjá ser­lækn­unum uttanlands, so vit kunnu kenna okkum hoyrd og trygg her heima, sigur Rúna Sivertsen, forkvinna í GSD felagnum. Vit eru bebba- ­rædd fyri at enda á Landssjúkra­ húsinum – Um dóttir mín nakrantíð versnar so, at hon hevur tørv á læknahjálp, so fari eg at gera alt fyri, at hon kann sleppa á sjúkrahús uttanlands. Her er eingin hjálp at heinta, sigur Rúna Sivertsen Forkvinnan í GSD felagnum