hósdagur 19. november 2015síða 12

Fríggjadagur 20. november 2015 sosialurin 134 12 tema Glykogen goymslubrek Barbara Holm Í hugnaligu húsunum á Oyri hetta týskvøldið í november eru kaffi og køkur settar á borð­ið. Hetta er ikki fyrstu ferð hend­an dagin, at familjan hevur sett kaffi útá, tí nógv fólk eru á gátt hjá 75 ára gomlu Hjørdis Debes í hesum døgum. Fyri smáum trimum vikum síðani misti hon sonin Jónleif sum av­leiðing av sjúkuni GSD. Hóast tú helst kann vænta, at sorgarleikur er tann kenslan, sum merkir fólkini kring kaffiborðið hetta kvøldið, so er tað tó ikki tann mest eyðsýnda kensl­ an. Tey eru í sorg, jú, men tey eru mest av øllum ill. Ill um, at teirra áhald­ andi stríð fyri at fáa røttu viðgerð til Jónleif ikki hevur eydnast. Ill um, at nú er tað ov seint. Við borðið sita mamma Jónleif Hjørdis, systur hansara Rannvá og beiggin Steingrím. Eisini er for­ kvinnan í felagnum fyri GSD sjúk­ lingar, Rúna Sivertsen. Dóttir henn­ ara hevur eisini GSD og tað sama hev­ur Rannvá. Og á gátt hesa løtuna er eis­ini komin Kristbjørg, leiðarin av heim­inum á Mørkini. Tey tóku sær av Jónleifi seinastu tíðina, og tey vóru mill­um tey fáu, sum lurtaðu eftir ser­ frøð­ini. Og eftir Rannvu serliga, sum sein­astu árini er vorðin mest sum ein ser­frøðingur innan økið. Tað byrjaði alt í 1997, tá ið Ulrike Steuerwald, barnalækni, starvaðist í Føroyum. Máttu vera fleiri vaksin Ulrike Steuerwald er úr Týsklandi, men starvaðist nøkur ár í Føroyum, og er enn partvíst knýtt at føroyska heilsu­verkinum í samband við sjúk­ una CTD. Ein dagin í 1997 vóru nakrir vaksnir føroyingar kallaðir inn til barnalæknan á Landssjúkrahúsinum, tí hon hevði funnið fram til hvat veru­ liga feilti teimum. Líka síðani Jónleif og Rannvá vóru borðin í heim, hevur okkurt verið galið við teimum. Tað vistu tey. Síðst í 60'unnum og fyrst í 70'unum varð Jónleif til kanningar í Føroyum og í Danmark, men einki spurd­ist burturúr. »Tað er okkurt galið við livr­ini, men óttist ikki, tað er ikki ein deyðilig sjúka« fingu tey at vita tá. Og síðani hevur einki meira verið at frætt um teirra sjúku. Fyrr enn í 97'. Ulrike Steuerwald hevði í sínum starvi sum barnalækni funnið fram til, at tað vóru nøkur børn í Føroyum, sum vóru fødd við GSD. Og Ulrike kendi nakað til sjúkuna, men fór eis­ ini undir eina miðvísa gransking fyri at finna útav júst hvør hendan sjúkan er, hvar hon stavar frá og so fram­ vegis. Og tað hon fann fram til var, at talan var um eina genetiska sjúku. Vóru børn fødd við genetiskari sjúku, so máttu tað vera vaksin við somu sjúku onkrastaðni í Føroyum. Og hon fann tey. Rannvá og Jónleif og seks aðrir vaksnir føroyingar vóru síðani stað­fest sum GSD sjúklingar, meðan beiggin Steingrím var staðfestur sum berari av sjúkuni. Ulrike setti seg væl inní sjúkuna, og hevur síðani 97' verið ein hollur stuðul hjá føroyingum við GSD. Hon fann fram til, at allar mest um­ráð­ Familja av Oyri við illgruna »Eg bað tey ringja til Ulriku so hon kundi greiða teimum frá sjúkuni. Eg vildi, at onkur skilti okkara sjúku og fann hjálp til Jónleif, men tey vildu ongantíð tosað við hana« Doyði Jónleif av skeivum heilivági? Tey søgdu við okkum, at tey høvdu kannað tað við Ulrike, og hann toldi væl heilivágin móti angist. Men tað er kolasvørt lygn, sigur Rannvá Debes Isaksen, systur Jónleif, sum doyði fyri smáum trimum vikum síðani. – Eg havi tosað við Ulriku um GSD í síni heild, men ikki um júst handan heilivágin, sigur Bjarni á Steig, yvirlækni. Men tí afturvísur Ulrika Steuerwald. »Eg havi ongantíð tosað við Bjarna á Steig um GSD ella viðgerðir av sjúkuni«. Úrslitið kann tó ikki diskuterast – 49 ára gamli Jónleif er deyður Jarðarferðin hjá Jónleif Mynd: Privat