mánadagur 3. september 2007síða 18

18 Nr. 169 - 3. september 2007 tíðindi Føroysku myndug­ leikarnir kunnu skapa umstøður fyri at steðga tí deyðiligu Føroysku sjúkuni, sum ein av 20 føroyingum er berari av. Sambært serfrøðingum er loysnin blóðroyndir av øllum nýføddum, ein anonym kartoteks­ goymsla og tilboð um viðgerð til pør, har bæði eru berarar ARVASJÚKA Dorit Hansen dorit@sosialurin.fo Ofta verður sagt í spølni, at onkur eginleiki er serfør­ oyskur. Men nú er staðfest, at í øllum førum ein sjúka er heilt serføroysk. Henda arvaliga og deyðiliga sjúka verður kallað Føroyska sjúk­ an. Fimm prosent av føroy­ ingum eru berarir, men til ber at fyribyrgja sjúkuni. Hetta er greiði boðskap­ urin hjá týska barnalækn­ anum, Ulrike Steuerwald, og hollendska professar­ anum og læknanum, Ron A. Wevers, sum í farnu viku skipaðu fyri eina ráðstevnu um Føroysku sjúkuna í Havn. Føroyskir myndugleikar kunnu steðga Føroysku sjúkuni í hesum ættarlið­ inum við at innføra eina lítla eykakanning av blóð­ royndunum, sum framman­ undan verða tiknar av ný­ føddum børnum. Henda kanning skal goymast ano­ nymt í føroyskari goymslu, og tá pør finna saman ella hava ætlanir um at giftast, kunnu tey fáa at vita, um bæði eru berarar. Um so er, skulu tey fáa tilboð um viðgerð, sum tryggjar, at tey ikki fáa sjúk børn. Endamálið við ráðstevn­ uni var fyrst og fremst at kunna um, hvat sjúkan er, og hvussu hon kann stegð­ ast. Eisini varð kunnað um, hvussu børn við Føroysku sjúkuni best kunnu hjálpast, og hvørjir møguleikarnir eru fyri at fyribyrgja sjúk­ uni. Nú er tað upp til føroysku myndugleikarnir, um teir ynskja at steðga sjúkuni. Ulrike Steuerwald sigur, at hetta ikki er kostnaðarmikið, tí talan er um eina bíligari loysn enn tann viðgerð og hjálp, sum børn við Før­ oysku sjúkuni og foreldur teirra hava tørv á. Etiskt skuldi tað heldur ikki verið nakar trupuleiki, tí viðgerðin kann fara fram, áðrenn eggið er gitið, og tí er ikki talan um fosturtøku. Men Ulrike Steuerwald leggur eisini stóra áherðslu á, at fólk sjálvi mugu sleppa at avgera, um tey vilja taka av tilboðnum Foreldur fóru til Gøttingen Hollendski serfrøðingurin í kemi og læknafrøði, Ron A. Wevers, hoyrdi fyrstu ferð um tey sjúku føroysku børnini í 1999, tá nøkur føroysk foreldur fóru til Gøttingen á stóra ráðstevnu, har sjúklingar, sum onga diagnosu hava, kunnu møta serfrøðingum úr øllum Europa. Ron A. Wevers staðfesti, at talan mátti vera um eitt brek í orkuverkinum í kykn­ unum. Hann bað foreldrini fara heim og kanna, um børn við hesi sjúku vóru í familju, tí so var talan um arvaliga sjúku. Hann lovaði eisini foreldrunum, at um tey funnu onnur sjúk børn, so skuldi hann finna íleguna og forða sjúkuni at menn­ ast. Síðani fór týski barna­ læknin Ulrike Steuerwald, sum hevði verið við til at finna aðra arvaliga sjúku millum føroysk børn, undir arbeiðið, sum í dag er ein nágreinilig ættartalva yvir allar kendar tilburðir við Føroysku sjúkuni. Her vísti tað seg, at øll høvdu ein felags ættarfaðir, ein mann í 1600 talinum, sum var berari av einum úrbregði, sum ein av 20 føroyingum í dag hava arvað. Fyri góðum árið síðani var endaliga staðfest júst hvørja ílegu talan er um, og hvør skeivleikin er – nevni­ liga SUCLA­2 mangul. Tí er Ron A. Wevers nú farin í holt við seinna partin av lyftinum: at fyribyrgja at fleiri vera sjúk. Læra av ortodoksum jødum Hóast sjúkan bert er at finna millum føroyingar, so kunnu vit læra av royndum, sum onnur samfeløg hava Føroyska sjúkan kann s Tað vísti seg, at øll við Føroysku sjúkuni høvdu ein felags ættfaðir, ein mann, sum livdi í 1600 talinum, sum uttan at vita av tí, var berari av einum úrbregði, sum fimti hvør føroyingur í dag hevur arvað ” Sjúklingurin bagir onki í høvdinum, men orkar lítið og onki tað stuttu tíð hann livir ” Tá pør finna saman ella ætla at giftast, skulu tey fáa at vita um bæði eru berarar. Um so er, skulu tey fáa tilboð um viðgerð, sum tryggjar, at tey ikki fáa sjúk børn ”