fríggjadagur 6. november 1998síða 12

12 tíðindablaðið S082aluin Nr. 211 — 6. NOVEMBER 1998 Spurningar um arvagransking Í sambandi við málið um arva- gransking, setti Sjúkrasystraetisk- a Ráðið Pál Weihe spurningar Sjúkrasystraetiska Ráðið metir etisku spurningarnar í sambandi við kanningina sera stórar Tí vísir Sjúkrasystraetiska Ráðið til Helsinki sáttmálan frá 1964 við seinastu broyt- ingum í 1989 og spyr Pál Weihe l)Hvat er endamálið við kanningini? 2) Hvussu fer kanningin fram? 3) Er loyvið fingið frá Sið- semisnevndini? 4) Hvørjar avleiðingar kann kanningin hava við sær fyri hvønn einstakan og samfelagið sum heild? 5) Hvussu verður tryggjað, at kanningin ikki kann fáa avleiðingar orsakað av mis- nýtslu? 6)Hvussu verður informer- að samtykkið fingið til veg- a, sum sáttmálin áleggur fyri hvørja einstaka kanning og analysu? 7 Hvor fær upplýsingarnar? 8) Hvør eigur kanningar- tilfarið 9) Hvør eigur rættin til úr- slitini? 10) Hvar verður møguliga databasan? 11) Hvør figgjar kanning- ina? 12) Hvussu er ætlanin at fåa allar fóroyingar við? Ráðið metir tað av alstórum týdningi fyri sjúkrasystrar og føroyingar at fáa svarað spurningum sum skjótast og sjálvsagt áðrenn farið verð- ur undir kanningina. Svar um arvagransking Í svari sínum til sjúkrasystraetiska ráðið, sigur Pál Weihe, at spurn- ingarnir geva honum høvi til at greiða frá verk- ætlanini at menn- semi á il i Førovum. | ge Ká ávisa UKU aksið skjót ek vilgar Sum € dómi I um n ur um netta slag av gransk g Kunnu tr a tað erkisverada r vt, al grund cystica T1DTOSU føra vid sær virkna MÁ 1 nøguilga nellsu D eism Tyr: lTØrovsk Endamålid vid lækna- gransking er at heilsuna njaå TOIKI IvriDyrging la heilsu- um etik, iOyvi eg mær at seta fram nøkur sjónarmið sum m.a. €ru grundað a dokumentim í úlvisingim endanum á hesum brævi 1) Tað hevði verið óetiskt at nokta einum sjúklingi best møguliga viðgerð fyri heilsubrek, og tað vildi somuleiðis verið óetiskt at nokta honum at luttaka í granskingarvirksemi, sum hevur til endamáls at finna heilsubót. 2) Líkaleiðis vildi tað verið óetiskt at nokta granskarum at brúkt atkomiligar keldur í royndunum at menna læknafrødiliga vitan um sjúkuviðgerð. 3) Í hesum arbeiði er neyð- ugt alla tíðina at:1ryggja sær um-. 8 A ovin gålosyr at etiska stød er so høgt sum tað ber til. Ráð sun tykkara hava saman við ødr um áhugaðum ein týdning armiklan leiklut í arbeið- inum at tryggja etiska stand- ardin 4) Eftir mínum tykki tørvar kkum ikki serliga lóggóvu at tryggja at arva- gransking í Føroyum er sið- semilig. Onnur læknavís- indalig granskingarumráði eru minst líka so etisk trupul, og tey verða í dag eftiransað av Siðsemineynd Føroya, sum grundar sítt virki á Helsinki kunn- gerðina ti tess 5) Fleiri staðir runt í heim- inum gera vísindamenn og læknar hetta slag av gransk- ing undir eftirliti av siðsem- inevndum 4 Ein heppin stóða at vera í Burtursæð frá at vit eru arvaliga so eins, er føroyska samfelagið væl skipað og sjúkur væl skrásettar. Hetta gevur okkum eina hepna serstødu til hetta slag av granskingararbeiði og har- við eisini møguleikan at fáa útlendskan pening til ar- beiðið. Tíðin er tó knøpp, ti nógva aðra staðnis royna teir eisini at gera tað sama, og væntandi er tann arvaligi leikluturin í teimum vanligu sjúkunum kortlagdur innan heilt stutta tíð. - Hetta er ikki fyrsta verk- ætlanin um arvagransking (genetic mapping) í Føroy- á BRÁ ÁÁ ááááár gar ikki lata virði gleppa sær HE sigur Pål Weihe August Wang, yvirlækni og granskarar úr Árhus hava savnað blóðroyndir frá sjúklingum við sálarligum sjúkum til tess at gera gen- etiska kortlegging. Hetta ar- beiði er góðkent av Sið- seminevnd Føroya. - I føroyska heilsuverkinum ætla vit við hesum at gera ein granskingardepil, sum hevur førleikan at gera hes- ar kanningar her í Føroyum. Granskingardepilin verður partur av heilsuverkinum, og arbeiðið verður útint av læknum og ødrum heilsu- verkstarvsfólk. Eftir ætlan skulu nógvar ymiskar granskingarætlanir ganga fyri seg samstundis, t.d. Parkinsonsjúka, astma, bronkitis og colitis ulcerosa. - Á henda hátt fer tað vón- andi at bera til at fáa so nógva fígging, at gransk- ingardepilin verður so væl mannaður, at hann kann virka mennandi uppá fleiri ymisk fakumráði, so sum statistik, kemi, biologi og medicin. Tað er av týdningi at merkja sær, at beint nú er stórur handilsligur áhugi í úrslitunum frá slíkum kann- ingararbeiði. Tað er tí av týdningi, at føroyingar sjálvir tryggja sær møgu- ligar inntøkur av hesum, og at Føroyar ikki av gáloysni lata sær virði av hondum til fremmandar granskarar. - Sum fyrsta stig á vegnum hava vit fyrireika eina granskingarætlan ek vidvikjandi Parkinsons sjúku. - Vit samstarva á hesum øki við dr. med. Poul Joensen, serlækna í neurologi, á Landssjúkrahúsinum og dr. med. Lene Vermuth, yvir- lækna í neurologi, í Sønd- erborg, tí hesir báðir gransk- ararnir hava kannað títtleik- an av Parkinsons sjúku í Føroyum - Fyrireikingararbeiðið er væl å veg, og tå vit hava fingid loyvi frå Sidsemi- nevnd Føroya, ætla vit at fara undir at spyrja hvønn einstakan sjúkling, um teir vilja vera við. Um teir vilja vera við, merkir tað, at teir lata eina blóðroynd og siga frá ættarviðurskiftunum - Undirritaði hevur saman við Andrew Hicks, doktara í mýlskari livfrødi, heitt á Landsstýrið um at seta pen- ing av til hetta virksemi Vónandi fer tað eisini at bera til at fáa gransking- arstuðul frá grunnum og møguliga privatan pening eisini. Vit hava soleiðis eis ini fyrireikað umsókn til grunnin hjá danska gransk- ingarmálaráðnum til Norð- uratlantsgransking - Rákið í Europa er nú tað, at skundað verður undir granskarar at samstarva við vinnuna um granskingar- verkætlanir. Vit, Andrew og eg, hava fingið rættiliga gott samskifti við íslendsku granskingarfyritøkuna De- Code, sum man vera mill- um skjótast vaksandi fyri- tøkur innan livfrøditøkni í heiminum. Teir hava boðið okkum samstarv og hjálp. Teirra grund til hetta er, at tað gevur eyka fyrimunir í leitingini eftir ávísum arva- eginleikum, um leitað verða samstundis í tveimum sam- feløgum, sum líkjast so nógv sum tað føroyska og tað íslendska; tað virkar syn- ergistiskt. Eftir ætlan verður ein partur av arbeiðinum gjørdur her og ein partur í Íslandi. Hin vegin verður ein partur av íslendsku kanningunum gjørdur á føroysku rannsóknarstov- uni, sum eftir ætlan skal brúka aðra tøkni enn íslend- ingar brúka nú. DeCode er, eftir tí sum vit vita, undir neyvum eftirliti av íslendskum myndugleik- um til tess at tryggja, at sjúklingaupplýsingar ikki verða misnýttar. Teir hava góðkenning frá Sidseminevnd fyri hvørja emstaka granskingarætlan. Harumframt eru teir farnir undir at fyrireika ein stóran datagrunn við upplýsingum frá heilsuverki og frá arva- granskingini. Tað er hetta, sum hevur volt til miklan orðadrátt í Íslandi, men hev- ur einki við ta arvagransk- ing at gera, sum vit ætla okkum undir í Føroyum. Viðvíkjandi tí gransking, sum vit fyrireika, er stutt at siga, at hon stendur á trim- um beinum. Tað fyrsta er kunnleiki um ættartræið, so- leiðis sum tað er skrivað í kirkjubókum. Annað beinið er diagnosan, sum skal vera væl staðfest, og tað triðja eru blóðroyndirnar. Eftir ætlan verður tað tann klin- ikarin, sum hevur ávísa sjúku sum sítt serumrådi, sum spyr fólk, um tey vilja viðvirka. Rannsóknarstov- an verður á Landssjúkra húsinum, og stýringin og vísindaliga ábyrgdin hjá undirritaða. Eftir ætlan verður ein ráðgevandi nevnd við serfrødingum úr Føroyum og útlandi sett at hava eftirlit av arbeiðinum saman við Sidseminevnd Føroya. Tað er okkara ætlan at gera eina koduskipan, soleiðis at upplýsingar um tann ein- staka ikki koma óviðkom- andi í hendi. Urslitini av kanningini viðvíkjandi Parkinson ella aðrari sjúku verða almannakunngjørd í vísindaligum tíðarriti, men tað fer sjálvandi ikki at bera til at finna fram til einstakl- ingar, hvørki beinleiðis ella óbeinleiðis. Granskingarúrslitini verða harvið atkomilig fyri øll. Tað hevur víða hvar verið stórur áhugi fyri etiskum spurningunum í samband við granskingararbeiði sum hesum. Í Norðurlondum brúka vit sum kunnugt Helsinki kunngerðina sum grundarlag, Át enda tekur Pál Weihe samanum og svarar spurn- ingunum soleiðis: 1) Endamálið við kanning- ararbeiðinum er í fyrsta umfari at fáa vitan um møguliga arvaligan leiklut í teimum vanligu sjúkunum í Føroyum. 2) Kanningin fer fram við at teir læknar, sum eru ser- fréðingar í ávísari sjúku, spyrja sínar sjúklingar um teir vilja verða við, og síð- ani verður blóðroynd tikin og ættartalvan hjá viðkom- andi kanna til tess at vita, um onnur eru í slektini við somu sjúku. 3) Enn er ikki loyvi fingið frá Sidseminevndini, men tad verdur søkt uppå sama máta sum allar hinar granskingarætlaninar, sum fara fram her á deildini og sidseminevndin hevur givið einari líknandi gransking- arætlan sína góðkenning. 4) Endamálið við kanning- ararbeiðinum er at verða einstaka sjúklinginum og samfelagnum at gagni. Hetta við at fáa til vega reyva vitan um grundirnar til ávísa sjúku og møguliga eisini brúka hesa vitan til at gera heilivág S)Arbeidid verður tryggjað móti misnýtslu við teimum reglum um verju av sjúkl ingaupplýsingum, sum eru galdandi fyri heilusverkið, og av serli gum asetingum um anonymitet, tå onnur enn serliga autoriserad i projektleidsluni vidgera til farid. 6) Kunnað samtykt (inform ed concent) um luttóku verður fingin til vega 3 at tann einstaki sjúklingurin fær skrivligt tilfar, har greitt endamáli og hvussu farið verður fram. Á hesum grundarlagi tekur hann stóðu um luttóku. 7) Upplýsingarnar um tann einstaka eigur sjúklingurin fyrst og fremst, og sjúkl- ingurin vil kunna fáa fatur á upplýsingum, tá hann vil Sjúklingurin fær tó ikki upp- lýsingar um aðrar lut- takarar. Navngivnar upp- lýsingar verða ikki verða latnar óðrum enn teimum, sum beinleiðis eru heimilað til tað í ávísari gransking- arætlan. Tað kann t.d. verða læknin, sum hevur spurt sjúklingin um luttóku og gransking- arleiðarin. 8) Rættin til úrslitini, í týdn- inginum rættin til peninga- liga virðið av úrslitinum, eigur fóroyska samfelagið. 9)Fleiri ymiskar databasur verða gjórdar. Eina við av- riti av kirkjubókunum og eina fyri hvørja sjúku sær við verður frá Enn er ikki greitt, hvar teld- urnar fara at standa, men helst í Granskingarhúsun- um á Háskúlavegi, har und- irritaði hevur aðrar gransk- ingarætlanir. 10) Vit hava heitt á Lands- stýrið um at játta pening, soleiðis at arbeiðið kann byrja, men eisini verða grunnar søktir, og møguliga ber tað til at fáa privatar innskjótarar eisini. 11) Tad er ikki ætlanin at fáa allar fóroyingar við, men bert teir, sum hava ta sjúku, sum tann ávísa granskingarætlanin hevur sett sær fyri at kanna. gå Fe + de uge