mikudagur 25. november 1998síða 8

tíðindablaðið S08S2luri Nr. 224 — 25. NOVEMBER 1998 Eitt sindur um gen Ørminnist um, at onkuntíð í summar hevði eitthvert føroyskt blað, haldi tað mundi vera Dimmalætting, ein stubba um gengransking í Íslandi. Minnist meg rætt, so varð nevnt, at hetta kom helst at vera munagóð inn- tøkukelda hjá grannunum vestan hav. Og, sum ikki eina ferð, varð rikið fram undir, at her kundu vit kanska spæla við, tí vit eru jú rótferoyskir oyggjabúgv- ar (ikki eru vit meira rót- føroysk enn so at næstan allir føroyingar eru ættaðir frá donskum prestum, sum tey seinastu fýra-fimm- hundrað árini eru komnir higar til lands og hava gjørt um seg). Burtursæð frá tíðinda- sendingunum lurti eg lítið eftir Útvarpi Føroya og ser- liga sjáldan eftir Fimmar- anum, sum, fyrikemur tað mær, aloftast er heldur banalur ella vatudeyvur, sum onkur vildi sagt. Mið- vikudagin 11. í hesum mán- aði kom eg av tilvild at tendra. Klokkan hevur tá verið nærri seks enn fimm Hoyrdi tí bert lítlan part av sendingini. Tó so mikið, at eg skilti, at menninir, sum kjakaðust, annar var ting- maður, hin yvirlækni og at kjakevnid var gransking av genum Eg haldi enska sunnu- dagsblaðið THE OBSERV- ER, sum eg vanliga fái mið- skeiðis í vikuni. Henda sama miðvikudag fekk eg blaðið frá sunnudegnum 8 november. Hugdi ikki í tað fyrr enn morgunin eftir. Har fann eg grein við yvirskrift- ini Steam rises over Ice- land gene pool. Hon moti- veraði meg at lurta eftir Fimmaranum, tá hann varð endursendur hósdagin seinnapartin. Tað, sum eg fekk burtur úr sendingini var, at yvir- læknin vardi tey stig ís- lendingar hava tikið innan gengransking og at hann var farin at samarbeiða við DeCoda Genetics. Mær fyrikom, at yvirlæknin var ikki sért skinklutur í síni argumentatión. Seinasti maður, sum ringdi til Fimm- aran, spurdi um licensið hjá DeCode var eitt monopol og um tað var avmarkað í tíð. Haldi ikki nøktandi svar varð givið Greinin í The Observer Havi loyvt mær at umseta greinina í The Observer til føroyskt og verður hon her endurgivin undir yvirskrift- ini Klandur um islendsku genirnar. >Fólk trúðu, at íslending- ar vóru væl vardir móti vísindaligari neydtøku og ráni. Men ein roynd hjá egnum vísindamonnum at gera sær dælt av tjóðar- innar ættarbondum og nýta tey sum inntøku- keldu í sambandi við framtíðar framleiðslu av medisini, hevur útloyst eina globala ødi. Vísindamenn og lógar- kønir í USA og Europa fasthalda, at tiltakið bæði er óetiskt víðopið fyri misbrúki og helst eisini ólógligt Íslendingar við statsmin- istaranum Dåvidi Odd- syni å odda svara aftur vid pástandi urn, at kritikarar- nir í stóran mun hava mis- skilt tiltakið og at teir har- afturat gera seg sekar í at spreiða út misinformati- ónir. Ein kritiskur rapportur í tíðarritinum Science var skírdur láturligur av leið- aranum av tiltakinum, Kára Stefansyni, sum sjálvur er mitt í brenni- deplinum í ósemjuni. Hesin fyrrverandi Har- vard granskarin hevur stovnað felag, DeCode Genetics, við endamáli- num at vinna nógvan pen- ing burtur úr tí veruleika, at fólkið í Íslandi er eitt tað mest inngifta (inbred) í heiminum. At íslendska fólkið upp gjøgnum tíðirnar er so lít- ið íblandað við fremmand ger, at hetta fólkið er so sera virðismikil kelda til kannan av arvaligum sjúkum. Internationalir gene spekulantar (>pros- pectors<) hava ávíst fleiri sjúkdóms genir við at út- nytta nógv inngift (in- bred) félkasløg. Stefan- son skirir hetta »helikop- ter science« (tyrlu visind). »Feløg flúgva inn, taka tað tey vilja og flúgva síð- an útaftur. Eg havi gjørt av við meg sjálvan, at eingin skal sleppa at gera tílíkt í Islandi«. Tí, sigur hann, hevur hann stovnað DeCode við 7,5 milliónum dollarum av internationalum (sic) kapitali. Og nógv hava felggini verið, sum bjóð- aðu at seta pening í fyri at fáa atgongd til Íslands sermerktu arvaeginleikar. Afturfyri skulu íslending- ar fáa ókeypis (sic) med- isin, sum framleitt verður við hesum kanningum sum grundarlag. Lógar- uppskotið er lagt fyri Al- tingið. Sjálvt um flestu íslend- ingar eru fyri tiltakinum, so hevur tað skelkað øll onnur. Kommissiónin til datavernd hevur ta upp- gávu, at tiltakið er brot á europeisku mannarætt- indakonventiónina (Euro- pean Convention of Hu- man Rights) og kann tí føra til, at tað verður dømt ólógliga av europeiska dómstólinum í Stras- bourf. Í potestskrivi til is- lendska statsministaran frá Henry Greely profess- ara i jura á Stanford Uni- versity og genetikaranum Mary-Claire King á Was- hington University siga tey bæði, at projektið inn- iber álvarslig etisk og vis- indalig ivamål (»serious ethical og scientific quest- ions«). Tey pointera, at tad er meira enn ivasamt um publikum kemur at fåa nakra sum helst nyttu burtur úr tiltakinum, með- an privatu investorarnir í DeCode koma at vinna ovurhonds nógvan pen- ing. Hesar atfinningar hava uppøst DeCode fólkini og Oddson. Tey skuldseta Greely og King fyri at út- tala seg um nakað, tey ongan sum helst kunn- leika hava um, at íslend- ingar verða tey fyrstu, sum koma at fáa fyrimun- irnar og at systemið, sum skal tryggja data lcynd- armál, er púra vatntætt. Tað, sum málið í veru- leikanum snýr seg um, er NN % fyrsta royndin at verja DNA hjá eini tjóð móti at verða útnyttað av altjóða farmaseutiskum virkjum. Báðir partarnir hevda, at hvgr teirra styðjar tað prinsipiella í málinum. Men tað eru teir smáu bókstavirnir, sum skilja — by miles.< Fyri og ímóti Hetta er, í føroyskari týð- ing, tað sum the Science Editor hevur at siga um ís- lendska genproblematikkin. Sæð frá leikmansins sjónar- miði ein nokk so objektiv grein, skilt soleiðis, at part- arnir báðir, teir, sum eru fyri og teir, sum eru ímóti, fáa nøkurlunda eins stórt rása- rúm hver. Okkurt er sum íkki hongur alt ov væl saman, Sofus Olsen, cand.Polit skrivar tå: 1) Sambært greinina kann tad illa skiljast annarleidis enn at allur eginpeningurin i DeCode Genes er á út- lendskum hondum. Ti er tað eitt sindur trupult at siggja munin millum tað, sum Ste- fanson kallar >helicopter science< og tað íslendska set-upið. Tað er líkasum logikkurin hjá Harvard granskaranum ikki er heilt í lagi 2) Mær fyrikemur, at tað sum íslendingarnir fáa burt- ur úr gengranskingini er ókeypis medisin, sum kemur at verða framleitt við granskingini sum grundar- lag. Ikki serliga nógv vil onkur halda og sæð í hand- ilsjavna høpi, eingin revolu- sjón. Sofus Olsen Heimsins læknar stuðla islendskum starvsfeløgum Heimsfelagsskapurin, World Medical Association, stuðlar islendsku læknunum i stríðnum um arvagranskingina EIRIKUR LINDENSKOV Gjøgnum heimsfelagsskap- in World medical Associa- tion hava heimsins åtta mill- jónir læknar boðað frá stuðli teirra til íslendsku starvs- feløgum teirra í stríðnum móti einum umstríddum lógaruppskoti. Stjórni í Reykjavík ætlar at lata upp fyri, at eitt privat felag fær einkarrætt upp á ein dáta- bása við heilsuupplýsingum um íslendska fólkið. hin- vegin skal felagið hava loyvi til - umenn í krypter- aðum formi - at brúka upp- lýsingarnar við gransking fyri eyga. | Hetta skriva danska lækn- ablaðið >Dagens Medecin< í útgávuni fyrr í mánaði- num. Teir 270.000 íbúgvarnir í Íslandi verða mettis sum sera vælegnaðir til hetta kanningararbeiðið, tá tað snýr seg um medisinalska gransking - ikki minst í gen- etiskt treytadum líðingum. Partvist hevur åvirkanin av fólki uttanifrå verið av- markað, og partvís eru ís- lendingar - eins og føroy- ingar - rættuliga áhugaðir í ættartalvum í fleiri ættarlið. Lógaruppskotið hevur ført til iva millum íslendsk- ar læknar, sum nú fáa stuðul frá læknum í heimsfelag- num. Foraðurin í danska læknafelagnum, Torben Pedersen sigur, at hetta er orsakað av einum grund- leggjandi iva við at leggja heilsuupplýsingar um eitt heilt fólk í hendurnar á ein- um privatum felag. Læknafelagið er eisini bangið fyri, at dátabásin hó- ast kryptering fer at gera tað gjørligt at eyðmerkja eitt nú familjur í ávísum isolerað- um pørtum av landinum. — Umframt tað eru vit rætt- uliga í iva um, at medisin- felagið skal sleppa at nokta ødrum feløgum at granska, um okkurt er, sum ikki hóskar teirra handli, sigur Torben Pedersen við danska læknablaðið. Tann læknaligi óttin snýr seg eisini um, at lógarupp- skotið skuldi ført til eina DNA-skráseting av gllum íslendska fólkinum. Sam- bært serfrødingi í íslendksa heilsumálaráðnum, Þorif Haraldsson snýr lógarupp- skotið seg ikki um lfvfrødi- lig evni. Men hugskotiðtil lógaruppskotið kemur frá tí privatu granskingarstødini, deCode Genetics í Reykja- vík, hvers stjóri, Kári Stef- ánsson, hevur lagt fram fyri heilsumálaráðnum ætlanir um at samanhalda upplýs- ingar frá dátabásum við á- vikavíst heilsuupplýsing- um, DNA-profilum og ættartalvum. Hetta ber kort- ini ikki til uttan víðari. Sam- ankoyringar av dátabásum krevja góðkenning frá tí íslendska skrásetingareftir- litinum. — Men sjálvandi kann tað henda, at eisini genetiskur kunnleiki er í onkrari journ- al og harvið í dátabásanum um heilsuupplýsingarnar, sigur Þorleif Haraldsson við blaðið. Sambært Kára Stefánsson, hvgrs felag granskar fyri sveisiska felagið Roche, og sum higartil er einasta boðið upp á ein komandi lisens- havara, er bæði millum ís- lendska fólkið og millum landsins læknar ein ráðandi positivur vilji til lógarupp- skotið. Hann leggur kortini dent á, at granskarar fram- vegis vilja hava atgongd til íslendsk dáta í sama mun sum í dag. — Bara tá tað snýr seg um handilsliga nýtslu av upp- lýsingum beinleiðis úr dáta- básanum, fer tað at verða lisenshavarin, ið ger av, um loyvi skal gevast, sigur hann. Lógaruppskotið leggur upp til, at tað skal virðast, um persónar ikki ynskja at verða partur av skráseting- ini. Tó verður kravt, at tey aktivt frávelja hetta. Drívmegin fyri íslendsku stjórnina er partvíst at styrkja íslendska granskin uttan at skulla gjalda mil- lum 9 og 17 milliardir íslendskar krónur (millum knapt eina og hálva aðru milliard danskar krónur), sum tað kostar at stovna dátabásan við heilsuupplýs- ingunum. Hetta er meira enn landsins tvey størstu sjúkrahús kosta í árligum rakstri. — Samstundis vóna vit at menna modellið fyri, hvussu heilsuverkið kann rekast effektivari hvat peng- um viðvíkur. Tað verður eitt nú gjørligt at kanna, um op- eratión ella medisinsk við- gerð er mest effektiv fyri ávísa sjúku, sigur serráð- gevin, Þorif Haraldsson. Í løtuni er uppskotið til viðgerðar í heilsunevndini. Endaliga avgerðir verður tíkin í Alþinginum - allar- helst týsdagin í komandi viku.