hósdagur 19. november 2015síða 14

Fríggjadagur 20. november 2015 sosialurin 134 14 tema Glykogen goymslubrek Men nú vóru lunguni hjá Jónleifi farin at versna. Tað er ein av­leið­ing av GSD, og GSD sjúklingar í Bret­ landi og USA hava mest sum allir eitt andingartól, sum teir nýta um nátt­ina. Hetta bøtir mun­andi um lívs­góðskuna hjá GSD sjúk­ling­um, tí slímið í lungunum minkar og tey fáa aftur andað sum vant. Familjan Debes setti seg aftur í sam­band við Ulriku Steuerwald fyrr í ár, tí teim­um tørvaði hjálp til Jónleif. Ulrike skriv­ aði teimum eitt skjal, har hon vísti á hvat hon metti hann hevði tørv á. Og á hesum skjalið var eisini andingar­ tólið – sum Jónleif ongantíð fekk. 13. juli í ár varð Jónleif sendur til Danmarkar. Familjan var skeptisk, tí tey høvdu sera ringar royndir við Ríkis­sjúkrahúsinum. Eisini her kendu tey tað sum, at læknarnir ikki lurt­aðu eftir teimum. Men Jónleif fór kortini. – Ein sjúkrasystur á Mørkini og eg fylgdi honum til Danmarkar. Hon hevði pakkað honum matpakka til fleiri dagar, tí hon visti hvussu um­ ráð­andi rætti maturin er fyri okkum GSD sjúklingar. Hon hevði eisini skriv­að eitt nágreiniligt skema á donsk­um fyri hvussu Jónleif skuldi við­farast hvønn dag. Tað var so fan­ tast­iska flott, sigur Rannvá. Men tá sjúkrasysturin fór heim aftur, eftir at Rannvá og Jónleif vóru komin á Ríkissjúkrahúsið, var mat­ urin og skemaði tveitt burtur. – Tey søgdu tey vistu betur. Eg royndi at siga við tey, at tey máttu taka atlit til hansara kostætlan, tí ann­ars fór hann bara at blíva meira og meira ússaligur, sigur Rannvá. Men einki hjálpti. Og sum spátt bleiv Jónleif verri og verri fyri. Tú fert at doyggja skjótt og pínufult Meðan Rannvá royndi at greiða sjúkra­systrum og læknum á Ríkis­ sjúkra­húsinum frá GSD sjúkuni, gjørd­ist Jónleif sjúkari fyri hvørja løtu. Á Ríkissjúkrahúsinum kendu tey til GSD, men tey tóku ikki hædd fyri, at tað var munur á júst hvat slag av GSD tú hevur. Tí vóru allir GSD sjúk­lingar viðfarnir eins. Men hesa­ ferð hildu tey ikki tað var GSD. »Tú hevur ALS sjúkuna, og tú fert at doyggja skjótt og pínufult, og vit fara ikki at hjálpa tær, leggja teg í respi­rator ella fáa gongd á hjarta um tað steðgar. Men óttast ikki, tí tað gong­ur skjótt«, segði læknin við Jónleif. – Eg royndi at greiða honum frá, at okkara sjúka kann útviklast soleiðis, at hon oyðileggur nervalagið, og at tað helst var tað sum bagdi. Men hann lurtaði ikki, sigur Rannvá. »Hvat er tað tú sigur, fer hann at doyggja nú?« spurdi Rannvá læknan. »Ja, tað fer hann. Eg haldi tú skalt senda boð eftir familjuni«, segði læknin. Og Rannvá so gjørdi. Restin av Debes familjuni skundaði sær til Dan­ markar, tí nú var endin hjá Jónleifi komin. Men hvat? Einki hendi. – Vit væntaðu hann fór at doyggja innan nakrar dagar. Men har hendi einki. Hann var akkurát sum hann plagdi, greiður Rannvá frá. Nakrar dagar seinni kemur sami lækni á stovuna hjá Jónleifi. »Vit hava eitt gjørt eitt mistak. Tú hevur ikki ALS sjúkuna kortini« vóru boðini. – Vit vóru lættað men eisini ill. Hvussu kanst tú gera soleiðis við fólk, spyr Rannvá. Familjan Debes fór heim aftur og tey kravdu, at Jónleif skuldi við. – Jónleif fekk tað betur á Lands­ sjúkra­húsinum, tí har fylgdu tey kost­ætlanini, sum Ulrika gjørdi til hans­ara, greiður Rannvá frá. Men tað er eisini tað einasta, sum familjan Debes metir, at Lands­sjúkra­ húsið hevur gjørt rætt í sjúkraleguni hjá Jónleifi. Síðst í august í ár var Jónleif út­ skriv­aður av Lands­sjúkra­hús­inum og farið var aftur á Mørk­ina. Men longu 9. oktober varð galið aftur. Jónleif var aftur inn­lagdur á Landssjúkrahúsið mill­um annað tí, at hann hevði stórar trupulleikar við at anda. – Tá høvdu eg og Rúna havt fund við sjúkrahússtjóran um viðgerð av GSD sjúklingum. Og vit høvdu rópt hart um til­mæli frá Ulriku um, at Jónleif hevði tørv á einum andingar­ tóli. Sjúkrahússtjórin lovaði at fylgja tilmælinum frá Ulriku, men andingartólið kom ongan­tíð, sigur Rannvá, hóast tað varð bílagt. Einki hendir meðan eg eri her Síðstu vikuna í oktober stóð illa til hjá Jónleifi. Familjan vitj­aði hann, og tey sóu, at hann stríðist. – Eg spurdi ein lækna, hví hann ikki ringdi til Ulriku ella fylgdi kostætlanini hjá Mørk­ini, men tey vildu ikki. Tey søgdu bara, at »Ulrike er ein barna­lækni og arbeiðir ikki her«, greiður Steingrímur frá. »Hví vilt tú ikki keypa ráð­gevin frá Ulriku. Hon veit hvat skal gerast«, segði Steingrímur ferð eftir ferð. »Tú liggur á mínari deild, men tú ert skeivt plaseraður. Eg eri komin at hanga uppá teg« vóru boðini til Jónleif. Mikudagurin 28. oktober er brendur fast í minni á Steingrími. – Beiggi mín bleiv við at siga, at hann fekk ikki anda. »Eg vil hava luft« segði hann umaftur og umaftur við læknarnar, men teir trúðu honum ikki, greið­ur Steingrímur frá. Boðini frá læknanum hend­an dagin vóru »Einki hend­ir meðan eg eri her«. – Tað segði hann meðan vit vóru har, minnist Steingrímur. »Tú hevur bert angist, og vit skulu geva tær heilivág móti tí«, segði hann. Og hesi boðini vóru fylgd. Hendan dagin fekk Jónleif heili­vág móti angist, eftir til­mæli frá avvarandi lækna. Og tað var hesin heilivágurin, sum fam­iljan Debes hevur illgruna um, tók lívið av honum. Logið um heilivágin Á heiliváginum fyri angist – Oxapax – stendur, at fólk við niður­settum lungakapasiteti og illa fungerandi livur skulu ikki taka heilivágin. Familjan sá beinan vegin, at Jónleif ikki toldi heilivágin. Hann Eg fekk at vita, at Bjarni á Steig, yvirlækni, skuldi hyggja journalin ígjøgnum fyrst, og eg skuldi fáa hann dagin eftir. Eg segði korta­nei, gekk inn á kon­ tór­ið hjá honum, og kravdi at fáa journalin við« Jónleif Debes doyði á Landssjúkrahúsinum leygarkvøldið 31. oktober í ár. Óvist er hví hann doyði. Í sjúkrajournalinum manglar ein dagur – 30. oktober – og annars sæst, at sipað verður til tvær sjúkur. GSD og eina neurologiska sjúku, sum ikki hevur nærri lýsing enn tað sama. Mynd: Privat