týsdagur 17. november 1998síða 20

22 tíðindablaðið S0S2luin Nr. 218 = 17. NOVEMBER 1998 Etisk gransking Í sambandi við tað kjak, sum nú hevur stungið seg upp um gransking í arva- eginleikunum og etikk í tí sambandi hava fleiri lesarar okkara víst á ein kronikk, sum Dr. med. Sjúrður F. Olsen skrivaði í Fóringinum nr. 16 frá 3. juli 1997. Sjúrður F. Olsen starvast sum seniorgranskari við Center for Epidemiologisk Grundforskning og Statens Serum Institut. Umframt tað er hann eisini eksternur lektari í epidemiologi við Universiteti í Keypmanna- havn. Vit endurprentað kronikkin við loyvi frå blaðstjórnini á Føringinum. Føringurin heitti á meg at skriva nøkur orð um granskingaretikk. Greitt er, at gransking er ein týðandi fortreyt fyri okkara håtøkn- iliga vælferdarsamfelag Eins greitt er, at truplir spurningar mangan fylgja í kjalarvørrinum á gransking- ni, at hon mangan setir kkum í moralska tvistødu. Er td. rætt at taka heila- kyknur burtur úr aborterað- um fostrum og seta tær yvir heilar á fólki, ið eru vorðin heilskedd av ferðsluávum? Í løtuni verður kannað, um ein á henda hátt kann geva slíkum sjúklingum førleika sín aftur Sum skilst er evnið sera fjølbroytt. I so máta er gransking nær skyld við list - bert hugflogið setur mark- ið fyri møguleikunum. Skal tí halda meg innan mítt egna eki - epidemiologiska gransking - eisini tí tað eina- mest er gransking av høgum slag, ið fer fram í Føroyum innan læknavisindi. Enda- mål mitt við greinini er at geva lesaranum eina fatan av, hvussu granskarar sjålv- ir hugsa um granskingar- etikk Lættast er at lysa, hvat epidemiologi er vid døm- um. Kann nevna nøkur frå egnu gransking mini. Før- oyskir nyfødingar eru tyngri enn eitt nú danskir. Hetta vísti vit á út frå tølum frá fødifråbodanum hjá ljós- mødrum. Tað almenna skrá- setir ein hóp av tílíkum upp- lýsingum ui: borgararnar í skráir ella >registur< eina mest til fyrisitingarlig enda- mál, og av og á ber til at nýta hesar upplýsingar til læknaliga gransking. Hetta úrslitið íbirti eina rød av teorium og víðari kanning- um. Eitt nú tóku vit blóð- royndir á føroyskum barna- konum og vístu á, at tær høvdu meiri av teimum ser- ligu fitisýrunum, ið finnast í sjódjórum, enn barnakon- ur aðrastaðni. Vit gjørdu eina roynd - eina randomi- seraða kanning - við donsk- um barnakonum, ið vísti, at um tær fáa fiskaolju, so ganga tær longur og fáa stórri børn. Í meira enn sjey ár hava vit framt eina stórri kanning í fleiri europeisk- um londum, ið verður studl- að av ES; har vita vit m.a. um fiskaolja kann fyri- byrgja, at barnakonur eiga ov tíðliga, ið annars er ein stórur vansi á fødideildum. Um so er, kann hetta úrslita í einum generellum tilmæli til barnakonur í vestur- lendska samfelagnum um at eta fiskaolju ella meir! fisk. Í starvi mínum sum senior- granskari á Center for Epi- demiologisk Grundforsk- ning luttaki eg í einum donskum-amerikanskum t ina kanning, ylgja 100.000 barnakonum og :irra. Upplýsingar um genetisk og ymisk onn- ur viðurskifti undir gravid- itetinum verða skrásettar við spurnarblødum og blóð- royndum. Umframt at gera analysur leypandi, verða børnini fylgd í mong ár, so tær næstu generatiónirnar av granskarum kunnu kanna um td. hjartasjúkur hava uppruna í fosturlívinum, ið mangt bendir á. Keldur sum verða knýttar í epidemi logiskum kann- ingum, kunnu sostatt vera almennar skráir, spurnar- blød ella blóðroyndir, og mangan verður tilfar nýtt, ið hevur ligið burturgoymt í mong ár. Ein kann eisini gera sonevndar interventi- ónskanningar, har ein biður luttakarnar bera seg ødrvisi at, enn teir gera vanliga, fyri at vita, hvat hetta hevur við sær Høvudseydkennini vid epidemiologiskari gransk- ing er, at hon er knytt at eini populatión ella einum fólkabólki, at ein mangan skal hava upplýsingar frá nógvum persónum, og at hesar upplýsingr lýsa viður- skifti, ið haldast at hava týd- ning fyri heilsuna hjá fólki. Hesar upplýsingar kunnu vera meiri og minni við- kvæmar, privatar, eitt nú, hvussu mongum tú hevur fríggjað við, ella um tú roykir. Ein roynir haraftir við statistiskum analysum at kanna, hvussu tølini hanga saman. Eitt aðalmál er at royna at finna fram til generella vitan um orsøkir til sjúkur: veit ein orsøkina, kann ein kanska fyribyrgja sjúkuni. Men tað er ein royndur lutur, at netupp tað at meta um, hvat er orsøk og hvat virkningur - at ávísa kansalitet - er ein tann størsta avbjóðingin í tílíkum kanningum; tulkingin av tølunum kann vera sera trupul og krevja holla teo- retiska útbúgving og prakt- iskar royndir. Epidemiologisk gransk- ing kann eisini vera grund- gransking, 'forvitnisgransk- ing” - hetta er gransking, ið ikki verður framd við nøkr- um ávísum endamáli, annað enn netupp tað at fáa eina betri hylling á, hvussu heimurin og vit eru skrúvað saman, altso gransking fyri sína egnu skuld. Dómi um hetta eru kanningar framdar fyri at skyna í millum um sjúkur elvast av arvi genum - ella umhvørvinum. Tað er ein royndur lutur, at netupp grundgransking kann føra til tær tydningar- mestu avdúkingarnar, til tey óvæntaðu og kollveltandi úrslitini, ið eingin hevði fantasi at hugsa sær framm- anundan. Í nazi-Týskalandi vórðu læknaligar royndir framdar við kz-fangum - eitt nú fyri at vita hvussu leingi eitt fólk kann liva í ísakgldum vatni, ella hvussu ein best viðger brunasár. Hesar og aðrar rædusøgur komu undan kavi í rættargongdini í Núrnberg eftir annan heimsbardaga. Hetta elvdi til, at eitt »etiskt codex« fyri læknaliga gransking á fyrsta sinni varð orðað. Seinni eru gjøllari samtyktir gjørdar á Helsinki I og Il rådstevn- unum, hildnar i åvikavist 1964 og 1975. I Danmark hevur samfel- agið stovnsett visinda-etisk- ar nevndir at hava eftirlit; øll sonevnd biomedisinsk granskingarprojekt skulu góðtakast av hesum nevnd- um, áðrenn tey verða sett í verk. Sidseminevnd Føroya metir um granskingarpro- jekt, id skulu fremjast i Før- oyum, men eingin l6ggild- ing er fyri hesum f Føroy- um, og umstødurnar hjå nevndini at virka munnu sum heild vera truplari enn hjå tilsvarandi nevndum i Danmark. Ein kann ti kanska siga, at einstaki granskarin her í stórri mun sjálvur hevur moralska ábyrgd av, at gransking hennara ella hansara lýkur etisk krgv. Altjóða sambandið fyri epidemiologar hevur fyri stuttum orðað eitt uppskot um Good Epidemiological Practice, um teir serligu etisku trupulleikarnar, sum eru tengdir at epidemiolog- iskum kanningum. Eg skal greida frå nøkrum høvuds- sjónarmiðum í hesum riti. Almennir vísindaetiskir aðalsetningar eru: Vís virð- ing fyri fólki (“autonomy') ger gagn ('beneficence”). Ger ongum skaða ('non- maleficence'). Rættvísi (Justice). Tengd at autonomi krav- inum er tann meginreglan, at persónar bert eiga at verða drignir upp í lækna- vísindarligar kanningar, um so er at teir sjálvir sam- tykkja, og um teir gera hetta á einum hóskandi upplýst- um stødi (“informed con- sent"). Í epidemiologiskum kanningum eru ávís upp- løgd undantøk; eitt nú kunnu tær byggja á almeun- ar skráir, 'registur', og í tann mun at tøl hadani verða nýtt og almannakunngjørd uttan at persónarnir kunnu kennast aftur, kann sam- tykki teirra sigast at vera óneyðugt. Ein eigur ikki at leggja trýst á fólk at lata seg interviewa ella geva blóð- royndir til granskingarenda- mál. Eitt nú skulu fólk hava somu sømdir av heilsuverk- inum, um tey velja ikki at luttaka, og tey eiga ikki at keypast til at luttaka við høgum peningasamsýning- um. Eitt aðalmál við epidemi- ologiskum kanningum er at betra møguleikarnar hjá fólki sjålvi at velja ein livi- máta, sum kann verja ella betra heilsu teirra. Hetta kann sigast at vera lutur av einum demokratiskum sam- felag, og at tað eisini er ein demokratiskur rættur hjá fólki at verða við í tílíkum kanningum. Ein kann enntá siga, at tað er ódemokrat- iskt, um kanningar verða gjørdar á persónum, ið hoyra til veikar bólkar, eitt nú fangar ella fólk í u-lond- um, og at vit sjálvi eisini eiga at luttaka, at leggja kropp til. Ráðiligt er at upp- lýsa luttakaranum um høv- uðsúrslitini, tá kanningin er liðug. Hinvegin eiga epidemio- logar eisini at hugsa um vandan við at almanna- kunngera tøl, ið kunnu skaða og stigmatisera ávísar bólkar, eitt nú at spjaða upp- lýsingar um heilsustøduna hjá bólkum við serligum húðaliti, etnisiteti ella livi- hátti, og sum fremja óhep- nar og negativar myndir av hesum bólkum, stereotypir. Granskarin eigur ikki at misnýta tað álit og privilegi- um, ið latið er henni ella honum, at fáast við við- kvæmar og persónligar upp- lýsingar. Serligar trygdar- forskriftir eiga at forða fyri, at líkið verður til óviðkom- andi. Kanska er serligur vandi fyri slíkum í Føroy- um. Vánalig og óheiðurlig gransking er óetisk. Gransk- ingargóðskan skal vera nøgtandi á øllum stigum: Tá kanningarætlanin = verður løgd og kanningarhátturin avgjørdur. Tå tølini verda savnad, analyserad og tulkad. Og tå úrslitini verða almanna- kunngjørd. Viðvíkjandi ti seinasta eigur frågreidingin landaráðnum Jógvan við Keldu, løg- tingsmaður, hevur í spurnartímanum á árs- fundinum á Norðurlanda- ráðnum 11. november 1998 sett samstarvsráð- harranum henda spurn- ing: Spørgsmål til de nord- iske samarbejdsmin- istre ved sessionen i Oslo i november 1998. 1. Mener samarbejdsmi- nistrene, at information om det nordiske samar- bejde i tilstrækkeligt om- fang når ud til borgerne i de nordiske lande? 2. Hvorledes vil ministr- ene i givet fald sikre, at oplysninger om det nord- iske samarbejde i større udstrækning opfanges af borgerne i de nordiske lande? Begrundelse: Når man følger den off- entlige debat i Norden, kan man let få det indtryk, at det nordiske samarbej- de er gået i stå. De professionelle me- ningsdannere — opfatter norden, som hverken inte- ressant eller som nogen succes. Det nordiske sam- arbejde bliver sjældent omtalt i dagspressen og i de elektroniske medier, hvorimod EU-samarbej- det dagligt får enorm om- tale i medierne. Dette skyldes nok bl.a. det upå- agtede forhold, at EU bru- ger langt større beløb (pr. indbygger) på informati- on end det nordiske sam- arbejde. Nordisk Råd og Nor- disk Ministerråd har til- sammen for 1999 afsat 10,1 mill. dkr. til inform- ationsvirksomhed. Det Arbeiða við fræg- ari kunnan um Norðurlandaráðið Jógvan við Keldu setti fram spurn- ingar í spurnartímanum í Norður- at dokumentera gll týðandi kanningarúrslit, eisini tey, ið kanska ikki samsvara við hevuðsúrslitini ella nidur- støðurnar. Ein eigur ikki at fara út til almenningin, fyrr enn øll týðandi úrslit eru atkomandi, tað vil sum oft- ast siga almannakunngjørd í vísindaligum tidarritum við sonevndari referee skip- an. Gransking er bert betri enn ongin gransking, um úr- slitini hava vísindaligt trú- virði, fara at koma samfel- agnum til góðar ella annars fara at gklja okkara al- mennu vitan, og um persón- arnir, ið luttaka í kanning- unum, verða viðfarnir tign- arliga og við virðing. Jógvan við Keldur, lim- ur Norðurlandaráðsins svarer til 0,43 d.kr. pr. indbygger í EU-landene. Dvs. målt pr. indbygger bruger EU fem gange så meget, som man bruger i Norden. Íslendski samstarvsráð- harrin, Haldór Asgrims- son, uttanríkisráðharri, svaraði, at spurningurin var bædi vidkomandi og åhugaverdur, og at råd- harraráðið er vakið yvir fyri hesum spurningi og er í ferð við at gera meira við málið. Danski samstarvsráð- harrin, Marianne Jelved, búskaparmálaráðharri, segði seg vera samda í, at hetta var ein áhugaverdur spurningur, og helt hon, at parlamentarikarar í Norðurlandsráðnum áttu sjálvir at gera meira við at fáa teirra boðskap út til borgaran. Tíverri hevur tað vist seg, at fjølmidl- arnir hava størstan áhuga í gølum, og tá Norður- landaráðið ikki er kent fyri gølur, má tað profil- era seg sjálvt. At enda segði hon, at ráðharraráðið og Norður- landaráðið arbeiða við at gera eina felags informa- sjónsstrategi. i