hósdagur 12. november 2015síða 8

Fríggjadagur 13. november 2015 sosialurin 131 8 persónssøga Var fleiri ferðir í lívsvanda Tað er alneyðugt at lofta cystiskari fibrosu so tíðliga sum gjørligt, og mamma Høgna Kunoy Dávason vónar, at eitt screeningstilboð fyri nýføðingar skjótt kemur til Føroya. Sjálv upplivdi Noomi, at sonurin kom í lívsvanda fleiri ferðir. Mortan Østerø F ríggjadag 17. september 2004 varð lýst í Sosialinum, at Noomi Kunoy Heradóttir og Dávur Kunoy Høgnason høvdu fingið ein son tann 26. august. Føðikunngerðin var ein av 22 í blaðnum sama dag, sum boðaði frá 22 óskrivaðum bløðum. Eingin kundi vita, at Høgni Kunoy Dávason tá var millum tey fáu, sum skuldi stríðast í trý ár móti cystiskari fibrosu, uttan at vita av tí. Sjálv er Noomi útbúgvin sjúkra­ røktarfrøðingur, og illgrunin um, at okkurt ikki ruggaði rætt byrjaði, tá ið Høgni oftani gjørdist sjúkur. Hann hostaði støðugt, og hevði lungna­ bruna, og var altíð smittaður við bakterium, sum børn á hansara aldri vanliga ikki hava. Tó vaks hann væl, og tað hevur helst hildið lækna­vís­ indini frá illgrunanum um cystiska fibrosu tá. – Vit gingu í trý ár, og funnu ikki út av hvat bagdi. Tað var ein ótrúliga hørð tíð hjá okkum, sigur hon, og minnist á eina serliga keðiliga støðu, tá ið tey vóru í Føroyum. – Høgni hevði verið endanum nær tvær ferðir fyrr, og vit vóru sera tilvitað um, at okkurt kundi henda. Brádliga fekk hann ógvusliga anda­ neyð og blánaði. Vit vóru skjót á sjúkra­húsið, og niðurstøðan var, at Høgni skuldi sendast niður beinan­ vegin. Eingin segði nakað um, at hetta var seinastu ferð, at eg fór at síggja hann livandi, men eg minnist, at læknin bað meg um at hyggja væl at Høgna, sigur Noomi. Ein dag í senn Komin í flogfari var Høgni púra mátt­ leysur, men kríggjarainstinkti skuldi varðveitast. Tá hann ikki sjálvur fekk hildið í yndissvørðinum hjá sær, fekk hann hjálp við at klistra svørið fast um hondina. Noomi visti ikki hvussu fór at ganga niðri, og í øllum skundinum og ruðuleikanum hevði hon sjálvsagt ikki havt stundir at fyrireika seg til at ferðast, men hevði bert savnað seg um Høgna. – Tað fyrsta Høgni spurdi um, tá ið hann fann útav, at vit vóru í Danmark, var um hann ikki kundi sleppa á McDonald's. Eg hevði ongar pengar við mær, men hugsaði, at tað kundi eg ikki nokta honum, um hetta nú var endin, so løgið tað ljóðar. Vit máttu bara taka løtuna akkurát sum hon var. Vit fingu lænt pengar frá flutningsfólkunum, og leiðin gekk beint á McDonald's, sigur Noomi. Tað gjørdist tó ikki til meiri enn tann eina bítin fyri Høgna, men tað var nóg mikið til, at Noomi ynskti at geva soninum ein ordans trý ára føðingardag stutt eftir dramatiska túrin. – Høgni yvirlivdi, og bert 12 dagar seinni bjóðaðu vit familju og vinum til føðingardag við undirhaldi frá Trølla Pæturi og ommuni. Hyggi eg eftir myndunum frá degnum, haldi eg ikki, at Høgni hevur nóg nógva orku til at smílast yvirhøvur, og føðingar­dagurin var nærum eitt síðsta høvi hjá øllum at heilsa honum, minn­ist Noomi. Diagnosan vendi øllum Tá ið familjan kom niður aftur, var eitt ótal av boðum á telefonsvararanum hjá teimum. Úrslitini frá teimum roynd­unum, ið vórðu tiknar av Høgna, vóru nú greið. – Eg fór á sjúkrahúsið og hugsaði, at tey fóru at siga mær somu søguna, sum eg hevði fingið fyrru ferðirnar. At tað var ein ógvusligur lungnabruni. Men eg fekk at vita, Høgni hevði cyst­iska fibrosu. Tað rakti meg eisini hart. Eg visti, at tað var ein ófatiliga keðilig sjúka, men hevði ikki fingið nýggj­astu vitanina við, sigur Noomi. – Við byrjanini, sum Høgni og vit fingu upp á lívið, vendist diagnosan tó skjótt til ta betra. Nú kundu vit tálma sjúkuni og hjálpa Høgna. Tá eru nógvu tímarnir við viðgerð um dagin ein vælkomin býtishandil við lívið uttan diagnosu. Vit kundu ikki funnið upp á at brokka okkum um støðuna nú, sigur Noomi, ið sjálv roynir at taka sær av dagligu við­gerð­ ini við hús. Screening til Føroya Móti endanum av oktober í ár varð greitt, at ein screening av øllum ný­ føð­ingum í Danmark fyri cystiska fibrosu verður millum uppskotini í donsku fíggjarlógini fyri 2016. At seta hart inn so tíðliga sum gjørligt móti kronisku sjúkuni, er júst eitt av týdn­ingarmestu amboðunum at geva barninum bestu fortreytirnar at liva við cystistiskari fibrosu. Noomi fegnast um tilboðið og vónar, at sama til­boð skjótt verður bjóðað í Føroyum. Hon kennir ov væl til vansarnar við, at sjúkan verður staðfest seint. – Børn kunnu hava cystiska fibrosu í fleiri ár uttan viðgerð, sum kann gera teimum stóran skaða. Í Høgnasa føri hevur hann longu nógv arr í lungavevnaðinum, og livir við keðiligu pseudomonas bakteriuni. – Eg kann onkuntíð vera beisk um, at sjúkan hjá Høgna ikki varð upp­dagað fyrr, soleiðis at tað slapst undan pínuni og skaðunum tey fyrstu árini. Tað ynski eg veruliga ikki fyri nakað barn ella foreldur. Tí vóni eg, at vit fáa eitt screeningtilboð til Føroya, eins og tað, sum verður sett í verk í Danmark í næstum, sigur Noomi Kunoy Heradóttir. Sjúkan er arvalig, og eru bæði foreldrini berarar av cystiskari fibrosu, er 25 prosents møguleiki at teirra børn fáa sjúkuna. Sjúkan er ólekjandi og forðar fyri, at slím­ fram­leiðslukertlarnir í kroppinum fram­leiða slím við nóg nógvari vætu. Sostatt verður úrskiljingin væl tjykkri enn vanligt, ið førir við sær stórt ovurviðkvæmi og lítla vernd fyri bakterium. Andaleiðirnar eru ser­liga viðbreknar, og kunnu javnan føra lungna­bruna við sær, ið lættliga gerst lívshættisligur. Harumframt er trupult hjá kroppinum at upptaka proteinir og fitievni úr mati, ið kann gera tað trupult at upptaka neyðugu føðsluna. Sjúklingarnir skulu sostatt reinsa andaleiðirnar og taka nógvan heili­vág hvønn dag, fyri at halda smittu­vandum burtur sum best ber til. mortan@sosialurin.fo Cystisk Fybrosa CF er ein ólekjandi kronisk og arvalig sjúka, ið ikki smittar. Bæði foreldur skulu vera berarar, fyri at børnini skulu fáa sjúkuna. Hóast bæði foreldrini eru berarar, eru sannlíkindini fyri, at teirra børn fáa CF, 25 prosent. Floti úr slímframleiðslukertlunum í kroppinum inniheldur ov lítið av vatni, sum ger floti væl tjykkri enn hjá fólki uttan cystiska fibrosu. Í lungunum verður tjúkka floti sostatt gróðurstøð fyri bakteriur, ið elvir til trupulleikar í andaleiðunum og kann oftani føra lungnabruna við sær. Daglig viðgerð og heilivágur kann tálma sjúkuni, og betra um lívsgóðskuna. Høgni Kunoy Dávason Taekwondo venjari. 11 ár ■ Sonur Noomi Kunoy Heradóttir og Dáva Kunoy Høgnason. ■ Fekk staðfest cystiska fibrosu sum 3 ára gamal. ■ Tá ið sjúkan ikki verður staðfest beinanvegin, eru lunguni minni vard fyri bakteriuágangi. ■ Høgni hevur tískil nógv arr í sínum lungum og hevur livað við pseudomonas bakteriuni í 10 ár. ■ Vanliga verður mett, at lunguni skulu skiftast eftir 10 ár við pseudomonas bakteriuni. ■ Til tess at tálma sjúkuárinum, er neyðugt við nógvum dagligum heilivági, og fleiri kanningum um ári. »Eg kann onkuntíð vera beisk um, at sjúkan hjá Høgna ikki varð uppdagað fyrr, soleiðis at tað slapst undan pínuni og skaðunum tey fyrstu árini« Myndir: Privat