hósdagur 18. august 2016síða 17

FRÍGGJADAGUR 19. AUGUST 2016 SOSIALURIN 94 17 Tíðargreinin verður skrivað av skiftandi fólkum, sum ikki dagliga eru knýtt at blaðnum. Evnini eru ymisk, men viðgera øll okkurt evni, sum er viðkomandi fyri tíðina júst nú. Hans Pauli Strøm fyrrv. landsstýrismaður í almanna- og heilsumálum gongd aftur á ta visjoneru verk­ætlan­ina, reika fyri ávísi­ lig­um úrslitum og menna net­verk, sum kundi lyfta FarGen fram á leið við størri útlendskari fígging. Men hetta krevur greiða av­gerð um lang­ tíðar mál og ætlan. Tvørtur­ ímóti er onki mál sett fyri, hvat skal henda eftir hetta 1½ árið. – Sostatt er onki av hesum gjørt. • Ætlanin var at byggja upp eitt kraftmikið netverk og sam­ stundis byggja upp førleikar í samstarvi við Setrið og Heilsuverkið, og at FarGen kundi gerast eitt loko­motiv innan fyri altjóða gransking og menning fyri hesar stovnar. – Her er onki gjørt. • Ætlanin var í altjóða sam­ starvi at verða við til at menna leistir til at gera ílegu­ vitan kliniskt nýtiliga, m.a. í tøttum samstarvi við Talgildu Heilsuskipanina. M.a. við at fáa ílegudata í ser­staka skrá í THS, sum pro­fessionellir kliniskir brúk­ar­ar í heilsu­ verkinum kunnu fáa atgongd til, bæði til nýtslugransking og til heilsuviðgerðarendamál. – Her er onki gjørt. • Ætlanin var, saman við út­ lendsk­um kjarnu­pørtum, at fáa til høldar útlendska fígging at gjalda 80% av samlaða kostnaðin­um av at ílegulesa allar føroying­ ar. Hetta krevur fokus á medisinskar og strategisk­ar av­bjóðingar, sum tey eisini hava í øðrum londum, m.a. hvussu man ger íleguvitanina nýtiliga, til heilsu­við­gerð og víðari gransking. - Onki av hesum er gjørt. • Tað er neyðugt at byggja víðari á tað sterka net­verk, sum bleiv bygt upp fram til FarGen Summit 2013 – men eisini at út­byggja tað við veitarum á ílegu­økinum viðv. tøkni­ligum fasilitetum, tænast­um viðv. tulking av ílegu­data, veitarum av dáta­ loysnum og heili­vágs­fyri­tøk­ um, og byggja upp samband við stórar filantropiskar grunnar (tvs. óheftir non- profit stovnar, ið hava til enda­máls at veita stuðul til at loysa ávísar avbjóðingar, so sum t.d. bretski Welcome Trust, ið hvørt ár veitir milliard­ir í stuðli). – Her er onki gjørt. • FarGen miðaði eftir at skapa ein há­mentan karm um breiða dynamiska gransking og at gera hana brúkiliga í heilsu­ verkinum, bæði í Føroyum og í altjóða høpi. Í dag er HMR-Gen ein verkætlan skorin niður til eitt lítið tvey-ára granskingar­ projekt til onkran persón og til at aktivera eitt dýrt tól í iNOVA eina stutta tíð. • HMR-Gen hevur onga menning við sær av nøkrum granskingar­um­hvørvi og granskingar­før­leik­um í Føroyum – og dregur ongan við slíkum førleikum higar uttan­í­frá. • Tað er onki virði og ongin meining í HMR-Gen, at lesa ílegur hjá 1500 fólkum, uttan at hava nakað endamál, uttan at gera av, hvat tað skal brúkast til. Spurningurin er enntá, um tað er etiskt for­ svar­ligt at spandera 10 mió. kr. til at savna ílegudata frá 1500 føroyingum, uttan at hava eina ætlan um og gera greitt, hvat tey skulu brúkast til ? • Størsti trupulleikin við HMR- Gen er, at aftaná 2 ár (nú bert 1½ ár) og 10 mió. brúktar krónur verður einki nýtiligt ella ávísiligt úrslit. Tá er onki at byggja á. Altjóða netverkið er burtur, og tá er ongin áhugi í útlondum fyri føroyskari ílegugransking. Tá verður tað helst ógjørligt at fáa meira fígging uttanífrá til høldar, tí verkætlanin einki hevur at vísa til. Visjónin í HMR røkkur bert til eitt etiskt ráð Sostatt bendir alt á, at Heilsu­ málaráðið er í ferð við at beina fyri FarGen – hóast tey framvegis brúka hetta heitið fyri teirra van­ skapningi. Umframt tað, sum er nevnt omanfyri, kann leggjast aftrat: • FarGen er als ikki nevnt í arbeiðsætlanini hjá Heilsu­ mála­ráðnum sam­bært skjølunum til ólavsøku­røðu løg­mans 2016. Og sam­bært lang­tíðar­fíggjar­lóg hevur Heilsu­mála­ráðið onga ætlan um at seta neyðuga játtan av á føroysku fíggjar­lógini til nakað FarGen komandi árini. • Hóast arbeiðsbólkur, ið HMR sjálvt setti, mælir til at styrkja og nágreina lógar­grundar­ lagið undir ílegu­gransking í Føroyum, hevur HMR onki upp­skot á løglistanum um revisión m.a. av ílegulógini ella øðrum viðkomandi lógum. • Typiskt fyri hugburðin í Heilsu­mála­ráð­num ætla tey í staðin fyri at koma í løg­tingið við einum lógar­upp­skoti um eitt sonevnt »etiskt ráð«. • At enda kann nevnast, at aðal­stjórin, sum undir Karsten Hansen tók ræðið av og byrjaði niður­lagingina av FarGen, situr enn ovast í Heilsu­mála­ráð­num og heldur fram á somu kós. Er nøkur vón fyri FarGen? At íleguvitan er ein sam­runn­ in partur av fram­tíðar heilsu­ tænastum og heilsupolitikki er als ongin ivi um. Tað prógvar tað støðugt veksandi og nógv upp­rað­festa virksemið á hesum økinum í øllum framkomnum londum. Í Norðunlondum, Bretlandi, USA o.a. eru FarGen- líknandi verkætlanir undir fyreiking ella longu farnar í gongd, við populatiónum frá hundrað túsund til millión av persónum. Í Danmark verður t.d. stór altjóða ráðstevna t. 4. okt., sum Bogi Eliassen vegna Copenhagen Institute for Futures Studies, stendur fyri, um at nýtslugera íleguvitan í heilsutænastum – sera spennandi, sí www.cifs.dk/data- genomics-realising-the nordic- data-goldmine. FarGen Summit 2013 prógvaði, at fremstu granskingar­stovn­ ar, uni­versitets­sjúkra­hús, íløgu­feløg, heili­vágs­fyri­tøk­ur, tøkni­ligar fyri­tøkur og veit­ar­ ar á hesum økinum høvdu sera stóran áhuga fyri upprunaligu FarGen-verkætlanini. Har var eisini stað­fest, hvussu neyðugt tað er at við­líka­halda og útbyggja samstarvandi altjóða netverkið millum allar kjarnupartarnar. Alt hetta, sum Heilsumálaráðið hevur niðurfryst og rikið av kós nú í eini trý ár, ber til at vekja aftur. Men avgjørda fyritreytin er at endurreisa upprunaligu FarGen verkætlanina. Tí má ræðið yvir FarGen takast úr hondunum á illviljaða politiska byrokrat­in­um í Heilsu­ mála­ráð­num. Av­gerð má takast um mál­setning­ar fyri eina lang­ tíðar­ætlan og nýtslumenning av ílegu­vitan­ini, og sam­bandið við al­tjóða net­verkið av áhugað­um partnar­um takast uppaftur og styrkjast, ikki minst fyri at fá neyðugu útlendsku fíggingina til høld­ar. Hesum eiga teir, sum skaptu upp­runa­ligu Far­Gen, at stíla fyri, saman við ser­frøðini í Ílegusavninum, á Setrinum og í Sjúkra­hús­verk­in­um. Eitt sekretariat er longu til staðar við verk­ætlanar­leið­ara og kunningar­sam­skipara. Hví er neyðugt við FarGen? Einfalt tí onki framtíðar heilsu­ verk kann virka nøktandi uttan ta vitan, sum ílegugransking á líknandi grundarlagi sum FarGen kann veita. Vanskapta 2-ára projektið hjá Heilsumálaráðnum skapar onga vitan og ongar førleikar í Føroyum – og hevur ongan áhuga uttanlands. Valið nú stendur tí millum hesi bæði: • At endurreisa FarGen sum eina sterka føroyska-al­tjóða­ liga verk­ætlan, sum um­framt at vera kveikjari og mennari av gransking á høg­um stigi í Føroyum, skapar at­dráttar­ megi, før­leik­ar og inn­tøkur, eisini kann tryggja okkum fyri­treyt­ir fyri at varðveita eitt ný­mót­ans og endur­nýggj­ andi heilsu­verk. • Ella um vit við HMR-Gen enn einaferð bert vera rá­vøru­ leverandørar, skapa onki í Føroyum men av­reiða okkara ílegutilfeingi uttan­lands sum partur í onkrari undir­ verkætlan í Danmark, Svøríki, Onglandi ella aðrastaðni. Verður avgerðin ikki tikin skjótt, dettur alt tað burtur, sum varð bygt upp árini frá 2008 til 2013, vitan, førleikar, útlendsk sambond og áhugi – og FarGen doyr. So spurningurin er ein­faldur: skal FarGen og tað velduga potentialið í hesi verk­ætlan endur­reisast, sum eg mæli til í hesi grein, ella doyggja út, so sum Heilsu­mála­ráð­ið skipar fyri ? Vestmanna, tann 16. august 2016 erk­ætlanin ála­ráðnum