mánadagur 25. november 2019síða 11

11 Mánadagur 6. januar 2014 · Nr. 2 Sosialurin Hugskot og viðmerkingar – send sms til 225000 Mánadagur 25. november · Nr. 136 TÍÐINDI Foreldur skulu kannast heldur enn nýføðingar Tað er gott, at Landssjúkrahúsið fer undir at kanna nýføðingar fyri fleiri arvaligur sjúkur, men spurningurin er, um ikki tað er frægari at kanna komandi foreldur ístaðin, áðrenn tey fáa sær børn. Steinar Patursson Tað heldur Hans Atli Dahl, ið rek­ur fyritøkuna Amplexa Genetics. Amplexa Genetics ger ílegukanningar fyri 12 sjúk­ ur, ið eru vanligar í Føroyum. Men ístaðin fyri at kanna pinkabørn, kannar Amplexa Genetics foreldur ella komandi foreldur fyri tey ílegu-íbregði, ið elva til sjúkurnar. - Trupulleikin í Føroyum er, at vit hava verið genetiskt isolerað í 1000 ár. Tað ger, at vit hava fingið serligar víkjandi vari­antar. Tá skalt tú hava genfeilin bæði frá mammuni og pápanum, áðrenn sjúkan vísir seg. Tað vil so siga, at tú kanst hava berarastatus, hóast tú ikki sjálvur hevur sjúkuna ella sjúkutekin, sigur Hans Atli Dahl. Hetta merkir samstundis eisini, at fólk vita sum oftast ikki, at tey bera sjúkuvariantin, og tey kunnu uttan at vita tað geva sjúkuvariantin víðari til børn síni. - Beraratítleikin í Føroyum er høgur, so sannlíkindini fyri, at tú fert út og finnur tær ein maka við varianti av sama geni er rættiliga høgur. Tá tú hevur hesa støðuna, so er vandi fyri, at 25 prosent av børn­unum hjá einum tílíkum pari verða sjúk. Greiðir fyrimunir við foreldrakanningum Fyrimunirnir við at lata seg kanna - ella screena - áðrenn tú fært børn, eru greiðir, held­ ur Hans Atli Dahl. Hann vísir á, at fyri tað fyrsta ber til at fyrihalda seg til, at tað at verða við barn, kann enda við sjúku, og út frá teirri vitanini kanst tú velja at fáa børn ella at lata vera. Haraftrat ber til at gera egg­ skilj­ing. Við eggskiljing velur tú egg, sum ikki bera sjúku­íleg­ ur, at gita og seta upp í mamm­ una. - Tað ber í prinsippinum til at velja sjúkur frá, sigur Hans Atli Dahl. Tað eru ikki allar sjúkurnar, ið eru eins vandamiklar, og tað eru heldur ikki allar, sum eru deyðiligar. Men tess fyrr tú fært ásett diagnosu, tess lætt­ ari verður at seta inn við við­ gerð. - Sum til dømis CTD.. Um tú veitst, at tú ert berari, og at makin hjá tær er berari, so eru sannlíkindini fyri, at tú fært eitt sjúkt barn 25 prosent. Í tí førinum verður tað kannað bein­anveg, og so kanst tú seta inn við viðgerð umgangandi. Við summum av hesum sjúk­ un­um fært tú rættiliga góð úrs­ lit, um viðgerðin byrjar tíð­liga, sigur Hans Atli Dahl og vís­ir á, at ítøkiliga við CTD merk­ir tað, at tú ikki brádliga endar á sjúkrahúsinum sum ára gamal við álvarsligum hjarta­trupul­ leikum. Nógvir pengar at spara Tað at fáa staðfest sjúkur í góðari tíð kann eisini spara samfelagnum nógvar pengar, sigur Hans Atli Dahl og vísir á samstarv, sum Amplexa hevur havt við King's College í Lond­ on, har arbeitt hevur verið við at kanna epilepsi­sjúk­lingar, so­leiðis at teir fáa neyva og skjóta diagnosu. - Vit hava sett prísin á tí, sum verður kalla "diagnostic journ­ey" hjá einum sjúklingi úr 11.000 pundum niður í 2800 pund. Vit fara inn og síggja, hvar tað er galið, og hvar við­ gerð­in skal setast inn. Tað spar­ir sjúklingum fyri trupul­ leik­ar, og tað sparir sjúkra­hús­ verk­inum pengar og tíð. Ístað­ in fyri, at sjúklingurin skal inn at kannast fleiri ferðir um árið, fær hann diagnosu beinanveg, sigur Hans Atli Dahl. Spýttroyndir sendast niður Amplexa Genetics heldur til í Odense, og hevur heldur ikki laboratorium í Føroyum í løt­ uni. Skalt tú ílegukannast, er tí neyð­ugt at fáa royndirnar niður til Danmarkar. Hetta verð­ur gjørt á tann hátt, at bíleggur tú eina kanning frá Am­plexa, fært tú sendandi eitt bikar til spýttroynd, ið síðani skal sendast niður til Dan­ mark­ar. Har verður spýttið síð­ani kannað, og úrslitini verða send upp aftur til Før­oy­ ar. Amplexa hevur samstarv við tveir føroyskar læknar Pero Sore og Jenis av Rana, sum taka sær av klinisku ráð­ gev­ingini í Føroyum. Ítøkiliga merkir hetta, at tá úrslitini fyri­liggja, fert tú viðtalu hjá teim­um, har teir greiða frá, hvat úrslitini merkja. Nýggju kanningarnar, ið Lands­sjúkrahúsið er farið und­ir at gera, kunnu staðfesta fýra ymiskar sjúkur, CTD, HLCS brek, cystiska fibrosu, og GSDIIIa. Hjá Amplexa verð­ ur tú tó kannaður fyri fleiri sjúku­sløg av 12 ymiskum sjúk­ um, teirra millum herviligu før­oysku sjúkuna. Tá spurdur um, hví nakar skal velja at verða kannaður fyri 4 sjúkur á lands­sjúkrahúsinum, tá tú kanst kannast fyri 12 sjúkur aðra­staðni, sigur Hans Atli Dahl, at tað veit hann ikki. - Tað veit eg ikki, og eg veit heldur ikki, hví tey gera tað sum eitt neonatalt programm. Í grundini skuldi tað verið for­ eldr­ini, ið fingu tilboðið. Sum eg skilji tað, er tilboðið hjá sjúkra­húsinum neotalar kann­ ing­ar, og tað eru pinku­barna­ kann­ingar. Um tú skuldi fingið eitt barn, so hevði eg skotið upp, at vit kannaðu tykkum, áðr­enn vit kannaðu barnið. Tí um tit eru berarar, so er eingin orsøk at kanna barnið, sigur Hans Atli Dahl. Arvaligar sjúkur: