fríggjadagur 11. november 2005síða 16

16 Nr. 217 - 11. november 2005 Árni Helmsdal arnihelm@post.tele.dk Eg var ikki meri enn kom­ in inn um dyrnar á Odense Congress Center fríggjadagin 4. november, fyrr enn eg hoyrdi føroyskt mál í kakofoniska prátlarminum. Tað vóru tríggjar mammur og ein stuðul, sum vóru komnar niður á granskingarstevnu um Down Syndrom – fyrsta av slíkum slagi her í nánd. Tað vóru Ása Hansen, sum hevur 7 áru gomlu Eyð, Jóhanna Andreasen, sum hevur 4 ára gamla Róa, Jóna Dahl, sum hevur 13 ára gamla Torkil, og síðani var tað Hanne Petersen, sum er stuðul hjá Róa. So har stóðu vit 4 føroysk mongolforeldur, og løtu seinri kom Annelisa Johansen av Strondum bú­­ sitandi í Hvidovre. Hon hev­ ur dóttrina Anna sofie, sum er 7 ár.Vit hava Asbjørn, sum er 17. Familjurnar hjá Eyð, Róa og Torkil saman við einum 6 øðrum hava havt samband við svenska professaran, Iréne Johansson, í rættiliga langa tíð um málmenning. Iréne hevur gjørt ein málmenningarmáta til menningartarnaði – serliga fólk við Down. Iréne Johansson hevur ver­ ið tvær ferðir í Føroyum og lagt familjunum lag á, og nú­ kemur ein konsulentur tvær ferðir um árið til Føroya. Hendan málmenningar­ skipanin verður nevnd “Karl­ stad Modellið” og verður eisini kallað eitt annað, sum eg ikki fekk fatur í. Granskingin hjá svenskar­ unum vísir, at tað loysir seg áhaldandi at íðka mál við Down­ børnum, og at tað ongantíð er ov tíðliga ella ov seint. IJ hevur gjørt ymiskt tilfar til málíðkanina, og tað er m.a. teksbøkur og arbeiðsbøkur við einfaldum tekningum, hesar litast og klippast ú­t og setast upp ymsastaðni (t.d. á kuldaskápið). Tað er týdningarmikið, at barnið sjálvt er aktivt við teir 15­30 minuttirnar dagligt. Stórur partur av málmenningini hjá Iréne er lagt upp sum spøl – vanlig spøl og serlig málspøl. Málið er, at barnið kann føra erfaringarnar frá málmenningini til ymsar situatiónir í samanspæli við onnur. “Øll hava rætt til eitt mál”, sigur Irene Johansson. Tað var serliga Iréne og hennara modell, sum høvdu fingið hesar tríggjar mammurnar og stuðulin at koma til Odense hendan fríggjadagin. Vit samdust um at hittast aftur seinri um dagin – so kundi eg hoyra, hvat tær høvdu fingið burturú­r. Fyri einum tveimum árum síðani vann eg tvey atgongumerki til “Rose Liv” koncerntina, sum stuðlar gransking innan sclerosu. Har vóru nógv hundrað fólk, og í tí sambandinum varð onkur granskingarprísur latin. Eg hugsað við mær sjálvum, at slíkt kundi ikki, koma fyri við Down Syndromi sum yvirskrivt, tí størsta gransking innan hetta økið, er hvussu vit best sleppa frá at fáa fleiri mongolar í samfelagnum. Eg fór tó skeivur, tí LDS (Landsfelagið Down(s) Syn­ drom) hevði í sambandi við 5 ára dagin skipað fyri hesari stevnu, og sum eitt serliga uppmuntrandi trekk, so stóð einki orð um fosturvatnsroyndir og ­diagnostik í skránni. Les meira á: HYPERLINK „http://www.downssyndrom. dk“ www.downssyndrom.dk Umframt tað, sum er drigið fram her í dag var m.a. nortið við Down Syndrom og elli – stórur partur av mongolum fáa Alzheimers frá 35 ára aldri. Ein pápi segði ú­ti á gongini: “Nú­ knokla vit við at læra tey at lesa eitt sindur og at siga nøkur orð, og so gloyma tey alt aftur frá tey eru 35”. Hetta er ein rættiliga nýggjur vinkul, tí áðrenn hjartaskurðviðgerð gjørdust mongolar ikki so gamlir, at td. Alzheimers kom at gera um seg. Tað var kanska tað ein lækni hugsaði um, tá hann spurdi okkum, um vit høvdu hugsað tað gjølla ígjøgnum, áðrenn vit avgjørdu at leggja Asbjørn undir skurð sum 4­ 5 ára gamlan. Tað er vandi í hvø rji vælferð, og hann vaknaði rættiliga við aftan á skurðviðgerðina. So mugu vit taka tað við, um hann skuldi fingið Alzheimers um onnur 17 ár. Dagurin byrjaði við teimum báðum Morten og Peter, sum fleiri ferðir hava verið í TV2, og seinast sum framsøgumenn í Dublin til Olympisku leikirnar fyri menningartarnað. Peter tosaði um at hann hevði prátað við Muhammed Ali, Berti Ahern og Rosu Kennedy, og Morten hevði tosað við eina golfstjørnu. Áhugavert at síggja hvussu umfatandi uppgávur tveir slíkir Down­fýrar kunnu klára, bert teir fáa avbjóðingarnar. Gott at fáa Down­fólk fram í ljósmála í hesum tíð­ um, tá samfelagið helst vil av við teir. Apropos Kennedy, sum oftani er nevnt í sambandi við menningartarnaði, tí familjan ger nógv fyri at bøta um livivilkorini hjá m.a. mongolum. Í København er eitt J.F. Kennedy institut, sum granskar í m.a. Down Syndrom. Eg kundi hugsað mær at fingið innlit í brævaskiftið millum bólk­ in aftan fyri instituttið og Kennedyfamiljuna miðskeið­ is í 60´unum í sambandi við at sleppa at nýta navnið J.F.Kennedy. Spurningurin er, um bólkurin hevur greitt rætt frá, hvat hetta instituttið skuldi fáast við, tí hesi 40 árini hevur hetta stað verið oddafiskur inn­ an fosturvatnsroyndir og aðra gransking, sum liggur aftanyri, at fáa so fá mongolbørn sum møðugligt at koma til verðina. Man katólska Kennedyfamiljan, sum ikki er so glað fyri fosturtøku, hava fingið rætta frágreiðing um virkið á instituttinum? (Eg skal nokk siga tykkum frá, um eg frætti meir...) (Eg nýti við vilja orðini Down syndrom og mongolar eitt sindur hvørt um annað, tí bæði orðini verða nýtt av foreldrum og feløgum. Tað sær ú­t til, at foreldur at “mongol”børnum undir skú­laaldur tvíhalda um, at tað skal eita Down Syndrom – summi skoyta eitt s uppí. Sama ger, eg elski Asbjørn, um hann nú­ er mongol ella downari (er tað tí hann er eitt sindur dovnari enn hini 3 systkini?)).. So var Iréne á skránni við fyrstu av fýra framløgum (eg hoyrdi tvær) Øll hava rætt til eitt mál... Í hesum innleiðandi fyri­ lestrinum skitseraði hon eitt søguligt yvirlit yvir hugburð mótvegis menning­ artarnaðum. Áðrenn 20. øld og fyrst í henni søgdu fólk, at málið var viðføtt, og at vit einki skuldu ella kunndu gera – bert vatna tað sum blómur, og so vaks upp hjá onkrum og ikki hjá øðrum. Onkur segði, at tað var sum ein svart­ ur kassi við tveimum holum, tað sum tú­ koyrdi inn, kom ú­taftur. Barnið sjálvt hevði »Einki loft yvir, hvat fólk við D Tríggjar føroyskar mammur vóru farnar til Danmarkar á granskingarráðstevnu um Down Syndrom