týsdagur 7. oktober 2008síða 10

10 tíðindi Nr. 192 - 7. oktober 2008 Heilsa Rigmor Dam rigmor@sosialurin.fo Mynd: Jens Kristian Vang - Harrin gevur okkum ikki tyngri byrðar, enn vit orka at bera. Hesi eru síðstu orðini frá Miriann Dam í Kollafirði, eftir at hon hevur fortalt um lívið og deyðan við lívshætt- isligu og arviligu sjúkuni CTD. 13 ára gamli Jann Dávur Dam var fyrsta barnið í Før- oyum, sum fekk diagnosuna CTD, sum hann livir væl við í dag. Men, tá Jann Dáv- ur var pinkubarn, kom hann í tøkum tíma í viðgerð fyri sjúkuna, sum trý ára gamla systurin longu var deyð av sjey ár frammanundan. Men tá kendi ongin hesa lívshættisligu sjúku, sum Sosialurin ávaraði um í blaðnum í gjár. Bleiv bert trý ár Fyri 23 árum síðani fingu Miriann og Jógvan Dam sítt fyrsta barn: eina dóttur, sum fekk navnið Olivia. Men Olivia náddi bert at blíva trý ára gomul, áðrenn hon, aftaná drúgva og píni- fulla sjúkralegu, varð tikin frá teimum. Mestu tíðina var gentan frísk, men nakrar ferðir varð hon innløgd við løgnum sjúkueyðkennum, sum ongin skilti. Sjúkrasøgan var bæði løgin og trupul at greina, við búkilsku, mis- trivnaði, spýggju, vitloysi og til endans fullkomnum lammilsi, har hon misti allar førleikar. Endin var, at lítla Olivia ikki orkaði at stríðast meira og hon andaði út fyri seinastu ferð tann 11. apríl 1988, bert trý ára gomul. Læknarnir funnu ongantíð útav, hví Olivia doyði. Avgjørdi lagnuna Bert tvey ár seinni fingu Miriann og Jógvan Dam aft- ur eitt barn. Hetta var í 1990, tá tey fingu sonin Christoffur. Hóast tey sjálv- andi óttaðust at missa hann eisini, var drongurin tíbetur frískur og mentist normalt. Fimm ár seinni fingu tey sonin Jann Dáva, og nú var aftur galið. Longu tríggjar mánaðir gamal, vísti hann somu sjúkutekin sum systurin, við nógvari spýggju og fjar- leika. Fáar mánaðir gamal varð hann innlagdur á Landssjúkrahúsi seint á kvøldið, og har var ein sjúkrasystur tíbetur so árvakin, at hon sendi boð eftir barnalæknanum Ulrike Steuerwald, sum arbeiddi í Føroyum um hetta mundið. - Hetta skuldi seinni vísa seg at gerast ein lagnunnar avgerð, tí læknavikarurin, sum hevði vakt, tók ikki sjúkueyðkennini hjá Jann Dáva í álvara, greiðir mamm- an, Miriam Dam, frá. Kendi ein tilburð úr Týsklandi Ulrike Steuerwald kom bein- anvegin oman á sjúkrahúsið, og tilvildin vildi tað soleiðis, at júst hon kendi eitthvørt aftur í sjúkumyndini hjá dronginum – okkurt sum hon hevði upplivað fyrr í Týsklandi. Tí setti hon beinanvegin drongin í við- gerð, við glukosu-innspræn- ingum og feittfríum kosti. - Varð viðgerðin ikki sett í verk hesa náttina, hevði hann helst fingið somu lagnu sum systirin, ið doyði sjey ár frammanundan. Men, av tí at Ulrike kendi hesa sera sjáldsomu og arvaligu sjúkuna, kundi hon taka støðu og greiða okkum frá, hvat ið tað var, sigur Miriann Dam. Diagnosan, sum Ulrike setti, var CTD, ella Carnitin Transport Defekt, har for- brenningin av mettaðum feittsýrum er ófullfíggjað. Hetta merkir í stuttum, at evnini at umseta feitt til orku eru ikki til staðar. Tí orkaðu hvørki Óluvá ella Jann Dávur at standa ímóti einari vanligari spýggju- sjúku, har kroppurin kemur undir serligt trýst. Deyðiliga sjúkan CTD er somikið óvanlig, at lækn- arnir á Landssjúkrahúsinum ongantíð høvdu kannað fólk fyri hana. Í altjóða læknaheiminum var sjúkan funnin tvey ár framman- undan, í Týsklandi í 1993, og tá vóru bert 15 kendir til- burðir í øllum heiminum. Jann Dávur varð sendur niður, tá hann var eitt hálvt ára gamal og júst hevði fing- ið staðfest sjúkuna. Síðan hevur hann verið knýttur at Tilvildin avdúkaði de Hvat er CTD? CTD er nýliga funnin deyðilig og arvilig sjúka, sum millum 30 og 40 føroyingar hava, uttan at teir vita av tí. Sjúklingur við CTD livir normalt, men er kanska ikki so birgur sum onnur. CTD, ella Karnitin Transporter Defekt, hevur við sær, at sjúklingurin er ikki førur fyri at umseta feitt til orku. Tí fær hann ikki staðið ímóti, tá ið á stendur, til dømis í sambandi við infektión ella strongd. Sjúkan er deyðilig, um hon verður ikki viðgjørd. Tá 13 ára gamli kollfirðingurin Jann Dávur Dam var pinkubarn, kom hann í tøkum tíma í viðgerð fyri arviligu og deyðiligu sjúkuna CTD, sum trý ára gamla systurin var deyð av sjey ár frammanundan. Mamma teirra, Miriann Dam, heitir á føroyingar um at lata seg kanna fyri sjúkuna, tí 30-40 fólk hava hana, uttan at vita av tí Nýggir nevndarlimir í Fe- lagnum Laksaskip Tvey nýggj andlit eru komin í nevndina í Felagnum Laksaskip, sum fríggjadagin 3. oktober hevði aðalfund í Vinnuhúsinum. Ind- ustry.fo skrivar, at nýggju nevndarlimirnir eru Anna Maria Simon- sen og Palli Simonsen. Afturvaldir vórðu Hans Andrias Joensen, Niels Jacob Nielsen og Poul Martin Rasmussen. Tiltakslimir eru Per Simonsen og Karl Nielsen. Nývalda nevndin hevur skipað seg við Niels Jacob Nielsen sum formanni, Hans Andrias Joensen sum næstformanni og Onnu Mariu Simonsen sum kassameistara. Sildaskipini góðan fiskiskap Tey føroysku sildaskipini hava havt góðan fiskiskap teir seinastu dagarnar. Sildaskipini royna í norskum sjógvi, tey landa í Noreg, tí tað er skjótast at sigla, eisini er prísurin frægastur har. Høgaberg, Fagraberg og Finnur Fríði hava øll boðað frá landing um vikuskiftið. Høgaberg hevur 690 tons, teir landa í Træna, Fagraberg hevur 880 tons, teir landa í Måløy og Finnur Fríði hevur 1170 tons, teir landa eisini í Måløy. Christian í Grótinum landaði góð 200 tons til Olav Fiskerstrand fríggjadagin.