mánadagur 3. august 2009síða 6

6 tíðindi Nr. 144 - 3. august 2009 12 tíðindi Nr. 191 - 6. oktober 2008 Millum 30 og 40 føroyingar vita ikki av, at teir beint nú hava eina lívs­hættis­­ liga s­júku, s­um er arvilig og eitur CTD. Sjúkan er s­kjót at s­tað­fes­ta og løtt at við­gera, men fólk verð­a bert kannað­, um onkur í familjuni longu er s­júkur ella deyð­ur av s­júkuni Heilsumál Rigmor Dam rigmor@sosialurin.fo Herfyri kravdi dulda arvi­ liga sjúkan CTD enn eitt mannalív, tá ein blaðungur føroyingur datt um og doyði av hjartatilburði. Hann hevði júst fingið staðfest sjúkuna, men náddi ongan­ tíð í viðgerð. Hann er í minsta lagi fimti ungi før­ oyingurin, sum seinastu fáu árini púra óvæntað doyr, og har tað aftan á hevur verið staðfest, at deyðsorsøkin vísti seg at vera CTD. Men tá var tað longu ov seint. Serfrøðin roknar við, at tað framvegis eru einir 30 aðrir føroyingar, sum hava sjúkuna, uttan at vita tað. ­ Hesi fólkini ganga í roynd og veru runt sum tikk­ andi bumbur, ið kunnu smella í gólvið nær tað skal vera, sigur danski professarin og ílegugransk­ arin á Ríkissjúkrahúsinum, Flemming Skovby, sum hev­ ur nakrar av føroysku sjúk­ lingunum undir hond. Sjúkan vísir seg við, at sjúklingarnir mangla eitt evni í blóðinum, sum eitur karnitin. Hetta ger, at teir hava ikki orku til at standa ímóti, tá ið á stendur. Hjá børnum til dømis í sambandi við spýggjusjúku og hjá vaksnum við at hjartað verð­ ur ovbyrjað og til endans gongur fyri. Avvarðandi ávara Vit kenna øll til dømi um børn og vaksin, sum doygg­ ja knappliga, men har lækn­ arnir ongantíð hava funnð orsøkina. Kanska eitt barn, sum gerst ússaligt og spýr illa, ella ein vaksnan, sum uttan nakra ávaring fær hjartaslag. Hetta kann hava verið CTD. Vit hava prátað við familj­ ur, sum longu hava mist síni kæru av CTD. Tey eru rættiliga óttafull og altrá eftir at fáa boðskapin um sjúkuna út, so fólk kunnu verða kunnað og kannað. ­ Tey deyðu fáa vit ikki aftur, men hesar raktu før­ oysku familjurnar áttu at verðið kannaðar, siga tey avvarðandi. Eftir seinasta deyðstil­ burðin hevur tað gingið sum rótasúpan kring landið, at fólk skulu lata seg kanna fyri CTD. Hetta uppliva tey eisini á Ríkissjúkrahúsinum, har blóðroyndir frá føroy­ ingum streyma inn í hesum døgum. ­ Vit kenna til nøkur syrgi­ lig dømi, har fleiri børn í somu familju eru deyð knappliga og óvæntað av púra ókendum orsøkum. Men tá visti man ikki, at tað var CTD tey skuldu kannast fyri, tí sjúkan er so nýliga komin undan kavi, sigur Flemming Skovby, professari. Fleiri longu funnin Umleið 10 føroyingar hava longu fingið diagnosuna CTD, ella Karnitin trans­ porter defekt, har brenningin av feitti í kyknunum er tarn­ að, tí sjúklingurin manglar eitt týðandi evni: karnitin. Hesir 10 fólkini liva væl við sjúkuni, tí tey fáa karni­ tin sum heilivág og halda seg frá feitum mati. Eisini eru tey undir kønari lækna­ hond, antin her heima ella á Ríkissjúkrahúsinum. Sjúk­ lingarnir eru allir komnir undan kavi eftir fáum árum, síðan staðfest varð, at sjúk­ an er nógvar ferðir vanligari millum føroyingar enn mill­ um onnur fólkasløg. Og hesi vórðu kannað, tí onkur í nærmastu familjuni longu er sjúkur ella deyður av CTD. Eisini er onkur til­ burður staðfestur gjøgnum regluligu kanningarnar av nýføðingum. Deyðilig sjúka duld millum føroyingar Hans­ Pauli Strøm er s­era illa við­, tá hann hoyrir um lívs­hættis­ligu arviligu s­júkuna, s­um einir 30­40 føroyingar ganga runt við­. Hann fer alt fyri eitt at kanna tað­ nærri, s­o tiltøk kunnu s­etas­t í verk Heilsumál Rigmor Dam rigmor@sosialurin.fo Hans Pauli Strøm, lands­ stýrismaður í heilsumálum, hevur ikki hoyrt um vandan við CTD fyrr enn Sosialurin setir hann inn í málið. Við blaðið sigur hann seg vera rættiliga skakkan av, at so nógvir føroyingar eftir øll­ um at døma ganga runt við einari so vandamiklari sjú­ ku, uttan at vita av tí. ­ Hesin sjúkuvandin tyk­ ist hava ein heilt óvanliga stóran títtleika millum fólk­ ið í okkara landi ­ nógvar ferðir størri enn aðrastaðni. Tí síggi eg tað eisini sum mína skyldu at taka hetta mál við samsvarandi stórum álvara, sigur landsstýris­ maðurin við Sosialin. Hann sigur víðari, at hann hevur ikki hoyrt um tað fyrr, og tí er hann rættiliga illa við, at so lívshóttandi meinbogi er millum okkum, uttan at vit varnast tað ella hava kunnað vart okkum nóg væl ímóti tí, sum hann orðar seg. Landsstýrismaðurin ætlar sær alt fyri eitt at taka stig til at lýsa málið nærri. Landslæknin má uppí Hann greiðir víðari frá, at hvørki hann ella Heilsu­ málaráðið hava hoyrt um hetta, fyrr enn ein teldu­ postur kom inn á ráðið frá einum barnalækna á Lands­ sjúkrahúsinum, har kunnað varð um, at hann hevði tos­ að við Sosialin um sjúk­ una. ­ Av somu orsøk kenni eg meg als ikki føran fyri at koma við nakrari sakligari útmelding um málið, tíans­ heldur nakrari frágreiðing um, hvat vit kunnu gera við tað, sigur Hans Pauli Strøm, Landsstýrismaðurin sera illa við Vísindaligar kanningar av CTD í Føroyum vísa, at ein av hvørjum 18 føroyingum, ella 5,5 prosent, eru berarar av sjúkuni, meðan ein av hvørjum 1.300 longu hava sjúkuna. Til samanberingar er títtleikin í USA ein av hvørjum 100.000 og í Japan ein av hvørjum 40.000 Tað var Í oktober í fjør, at vit skrivaðu um drepara­ sjúkuna, sum óvanliga nógvir føroyingar hava, og uppaftur fleiri eru berarar av. Roknað verður við, at tað liva millum 30 og 40 føroyingar við sjúkuni, harav bert umleið helvtin veit av tí. Uppgávan er tí at finna tey, sum ikki vita av tí, so tey kunnu koma í viðgerð. Tí tey liva hvønn dag upp á náði. Greinirnar kunnu lesast uttan login á www.sosialurin.fo Nr. 191 • mánadagur • 6. oktober 2008 • 82. árg. • Kr. 15,00 Millum 30 og 40 før­ oy­­ingar vita ikki av, at teir bera eina lívs­hætt­ is­liga s­júku, s­um er arvilig og eitur CTD. Dans­kur profes­s­ari vís­ir á, at hes­i fólk eru s­um tikkandi bumbur, ið kunnu s­mella í gólv­ ið, nær tað s­kal vera duld drepa­ra­­ sjúka­ í føroyum Síða 40-41 Danska kreppuloysnin: Innlán hjá føroyingum tryggjað endiliga kom Tórs­ breyt Karaoke hvørt fríggjakvøld í Glitnir www.glitnir.org Glitnir Stubbarør slepp undan stubbum í túninum Stiðjagøta 10 Boks 1008 FO- 110 Tórshavn Tel. 35 38 97 Fax: 35 38 98 www.weihe.fo jogvan-weihe@jogvan-weihe.fo elegant Stórt úrval av patrónum í Gamebore og Eley Falkavegur 6 · FO-100 Tórshavn · Tel. 34 46 00 Fax. 34 46 01 · T-post: krosstein@krosstein.fo Vetrardekk Tey vælumtøktu vetrardekkini frá Dunlop og Goodyear eru nú at fáa í øllum okkara deildum. Ókeypis áseting og avbalansering. Reyni Service, Vegurin langi Reyni Service, Klaksvík Auto Service, við Oyggjarvegin uHa­ eB/streymur! Peter Lundin nýggja konu: Havnargenta gift seriu­ mordara Ítr 17-28 Síða 8-9 Síða 11 - Nógv ung fólk eru óivað deyð av CTD undir meira og minni løgnum umstøðum, sigur Fróði Joensen, yvirlækni á barnadeildini á Landssjúkrahúsinum Mynd: Jens Kristian Vang Síða 12-13 Heilsa Rigmor Dam rigmor@sosialurin.fo Fyri níggju mánaðum síð­ ani gjørdi Sosialurin á fyrsta sinni almenningin varug an við, at millum okk­ um føroyingar er ein lívs­ hættislig duld arvalig sjúka, CTD. Tá hevði sjúkan kravt enn eitt ungt mannalív. Um vikuskiftið hendi tað ræðuliga aftur, at enn eitt ungt menniskja mátti lúta fyri sjúkuni. Fríggjadagin 29. juli kl. 16:53 skrivaði 25 ára gamla kvinnan soleiðis á veggin hjá Facebookbólkinum »Familjur við CTD í Før­ oyum«: »Eg havi akkurát fingið staðfest sjúkuna, eg veit ik hvat mítt tal er.« Tveir dagar seinni doyði hon av sjúkuni, sum mynd­ ug leikarnir hava fyri reikað eina tilbúgving upp á í skjótt eitt ár. Samstundis hevur øll kanning, kunning og við­ gerð verið latin upp í hend­ Nógv fleiri føroyingar enn onnur fólkasløg eru berarar av sjúkuni CTD, Carnetine Transporter Defect. Hetta er gamla søgan um inngiftan og fjarðskotna oyggjalandið. Sambært serfrøðingum er ein av hvørjum 18 føroying­ um berari av sjúkuni, meðan ein av hvørjum 1.300 longu hava sjúkuna. Til samanberingar er títtleikin í USA ein av hvørjum 100.000 og í Japan ein av hvørjum 40.000. Fáa tveir berarar barn, eru 25 prosent sannlíkindini fyri, at barnið fær deyðiligu sjúkuna CTD, sum eisini er undir illgruna fyri at vera orsøk til fleiri tilburðir av vøggudeyða. CTD, ella Carnitine Transporter Defekt, hevur við sær, at fólk uttan nakra ávaring doyggja heilt ung. Annað­ hvørt av búksjúku sum pinkubørn, ella sum heilt ung av hjartasteðgi. Orsøkin er, at tey mangla eitt evni í kroppinum, sum eitur Carnitine. Av tí, at sjúkan higartil hevur verið ókend millum vanlig fólk í Føroyum, hava vit mist nógv børn og ung, sum brádliga eru deyð undir løgnum umstøðum, sum ongin hevur kunnað forklárað. Longu í 1997 fann týski barnalæknin Ulrike Stauervald, sum tá starvaðist á barnadeildini á Landssjúkrahúsinum, eitt samband millum føroysk børn, sum vórðu deyð brádliga, og arvaligu sjúkuna CTD. Fólk við sjúkuni mangla evnið carnitine og tað er lívshættisligt. Við einfaldari viðgerð, har tey fáa evnið sum ískoyti, kunnu tey liva eitt normalt lív. Sjúklingar, sum ikki eru í viðgerð eru ofta sjúkir, hava lítla orku og veika verjuskipan. Men tað krevur, at sjúkan verður uppdagað tíðliga, so kroppurin ikki nær at taka skaða. Síðan 2006 hava øll nýbakað foreldur fingið tilboð um, at børn teirra kunnu verða kannað fyri CTD og aðrar viðføddar sjúkur. Illgruni er um, at føroyingar liva longri við sjúkuni enn onnur fólkasløg, tí vit eta nógvan mat við carnitine í, eitt nú nógv kjøt. Av tí, at sjúkan higartil hevur verið ókend millum vanlig fólk í Føroyum, hava vit mist nógv børn og ung, sum brádliga eru deyð undir løgnum umstøðum, sum ongin hevur kunnað forklárað. Dreparasjúka í o Nýggi landsstýris maðurin í heilsu málum, Axel Johanne sen, arvar eina óhugna liga sjúku frá undanmanni sínum, Hans Paula Strøm. Dulda arvaliga dreparasjúkan, CTD, livir sítt óhugnaliga lív millum før­ oyingar, og myndugleikarnir hava í skjótt eitt ár togast um, hvørt allir føroyingar skulu verða kannaðir ella ikki. Um viku skiftið kravdi sjúkan enn eitt ungt lív FAKTA UM CTD