mánadagur 3. august 2009síða 7

Nr. 144 - 3. august 2009 7 tíðindi 13 tíðindi Nr. 191 - 6. oktober 2008 Allir føroyingar áttu at verið kannaðir fyri CTD. Men heilsu­ verkið er ikki til reiðar at kanna allar føroyingar í senn. Tí skulu fólk, sum eru nær skyld við børn ella vaksin, sum doyðu knappliga ella av ókendum orsøk­ um, sum tað fyrsta kannast, siga læknar­ nir Heilsumál Rigmor Dam rigmor@sosialurin.fo Sum kunnugt eru føroyskar ílegur sermerktar, tá tær verða lagdar undir sjóneyku: Eitt satt paradís fyri ílegu­ granskarar og arviligar sjúk­ ur. Hetta kemst av, at vit hava livað so avbyrgd og leingi saman her í úti á klett­ unum. ­ Føroyingar hava óivað havt hesa sjúkuna, CTD, í mong harrans ár, men vit hava ikki vitað av henni. Tí eru heilt sikkurt nógv ung fólk deyð av henni undir meira og minni løgnum umstøðum; fólk, sum høvdu verið á lívið í dag, um vit kendu sjúkuna og settu tey í viðgerð beinanvegin, sigur Fróði Joensen, yvirlækni á barnadeildini á Landssjúkra­ húsinum. Umleið ein tilburður árliga Vísindaligar kanningar av CTD í Føroyum vísa, at ein av hvørjum 18 føroyingum, ella 5,5 prosent, eru berarar av sjúkuni, meðan ein av hvørjum 1.300 longu hava sjúkuna. Um teir kendu til­ burðirnir verða drignir frá, merkir tað, at einir 30­40 føroyingar hava sjúkuna. Her skulu vit minnast, at allir føroyingar ikki teljast millum teir 48.000, sum búgva her á landi. Til saman­ beringar er títtleikin av CTD í USA ein av hvørjum 100.000 og í Japan ein av hvørjum 40.000. ­ Øll menniskju eru berar­ ar av fýra­fimm ymiskum útbrøgdum (mutatiónum). Hetta er ikki vandamikið. Men um tveir berarar av somu sjúku fáa børn saman, er stórur vandi fyri, at børn­ ini fáa sjúkuna, sigur danski professarin við Sosialin. Hann greiðir frá, at við einum títtleika í Føroyum uppá ein av hvørjum 1.300, so verður eitt barn við CTD føtt hvørt ár – ella í minsta lagi annaðhvørt ár. Hjartað gongur fyri Sjúkueyðkennini vísa seg á tvinnanda hátt: Hjá pinku­ børnum við at kroppurin orkar ikki at standa ímóti infektiónum, so sum spýggjusjúku ella annað. Tí verða tey nógv sjúkari enn neyðugt. Hjá vaksnum vísir hon seg eisini við manglan­ di orku, sum ger, at hjartað veksur og verður ovbyrjað, so tey í veruleikanum eru hjarta­sjúklingar. Í báðum førum kunnu sjúklingarnir doyggja, um teir skulu brúka eyka orku, til dømis í sambandi við smittu ella aðra strongd. ­ Kanska ljóðar hetta ikki serliga álvarsligt, men fyri tey, sum eru sjúk, er tað sera álvarsligt. Og verða tey ikki funnin, so doyggja tey helst av sjúkuni longu sum smábørn, ella knapp­ liga av hjartaslagi, tá tey eru vaksin. Og hetta er púra óneyðugt, tá tað ber til at liva við sjúkuni, um hon verður staðfest og viðgjørd, sigur Flemming Skovby, professari. Løgin deyðsføll Í Føroyum kom sjúkan fyrs­ tu ferð í kikarin hjá týska barnalæknanum Ulriku Steuervald á Landssjúkra­ húsinum fyri eini 13 árum síðan. Hetta var millum ann­ að eftir, at tvey smábørn við eins sjúkueyðkennum doyðu undir løgnum umstøð­ um á barnadeildini. Eftir­ fylgjandi kanningar av blóðinum hjá børnunum vís­ tu, at veruliga deyðsorsøkin var arviliga sjúkan CTD. Tá vórðu tiltøk sett í verk. Eitt nú vórðu foreldur og systkin hjá teimum deyðu kannað, og seinastu fimm árini hava foreldur at nýføð­ ingum harafturat fingið til­ boð um at lata børn síni kan­ na fyri CTD í sambandi við regluligu blóðroyndina, sum skal staðfesta ávísar álvarsligar sjúkur hjá nýføði­ ngum. Hesar blóðroyndir, róptar PKU, verða eisini goymdar, um so er, at tørvur verður á at kanna eitthvørt seinni. Meiri ansin á barnadeildini Fróði Joensen er yvirlækni á Barnadeildini á Lands­ sjúkrahúsinum, og hann hevur fylgt málinum um CTD. ­ Tíbetur hava vit seinastu árini fingið longu staðfest nakrar tilburðir millum nýføðingarnar. Men tey vaksnu kunnu í prinsippin­ um ganga runt við sjúkuni uttan at vita av tí, greiðir hann frá. Og hann forklárar víðari, at hesi fólk kunnu liva eitt normalt lív, men kenna seg kanska troytt ella eru hjartasjúk. ­ Vanliga hava vit sagt, at tey, sum verða kannað, sku­ lu vera í familju við onkran, sum longu er sjúkur ella deyður av CTD. Men sjálv­ andi hevði tað verið best, um allir føroyingar vórðu kannaðir, sigur hann. Kanna familjurnar Báðir læknarnir, sum Sosial­ urin hevur tosað við, eru samdir um, at fólk, sum eru nær skyld við børn ella vaksin, sum doyðu knapp­ liga ella av ókendum orsøk­ um, eiga sum tað fyrsta at verða kannað. Sum áður nevnt, verða bert foreldur og systkin kannað. Men Flemming Skovby heldur, at vit áttu at farið longri út í familjuni. ­ Um hetta hevði verið í Danmark, so hevði tað ver­ ið óneyðugt at kannað so nógvar familjulimir. Men í einum fólkabólki, sum er so arvfrøðiliga einsháttaður, og sum livir so tætt, sum tann føroyski, hevði tað verið rættari at farið longri út, sigur hann. Krevur fígging og førleika Fyri Fróða Joensen, sum starvast á Landssjúkrahúsi­ num, er hesin spurningurin ikki so greiður. Tí hann stúr­ ir fyri, hvussu man skal lyf­ ta ta ovurstóru arbeiðsupp­ gávuna, um allir føroyingar í einum fara at krevja at verða kannaðir. ­ Vit hava als ikki umstøður at kanna allar før­ oyingar bara soleiðis, sigur hann. Tað er bæði ein spurn­ ingur um fígging og førleik­ ar; at vera til reiðar at møta fólki, sum sjálvandi seta nógvar spurningar í slíkum førum. Um vit skulu hava eina screeningsætlan fyri alt landið, krevur tað bæði pengar, tíð og førleikar at taka ímóti so nógvum fólk­ um, sigur hann. Men hvat skulu fólk gera, um tey veruliga halda seg vera í vandabólki, til dømis um tættir familjulimir eru deyðir knappliga og óvænt­ að, undir løgnum umstøð­ um? ­ Hesi kunnu venda sær til egnan kommunulækna, sum síðani ávísir tey til nær­ ri kanningar á Landssjúkra­ húsinum, sigur Fróði Joen­ sen. Ynskja ílegubanka Í fleiri ár hava føroyskir læknar havt eitt ynski um, at føroyingar verða kannaðir fyri ymsar álvarsligar arvi­ ligar sjúkur, sum ofta koma fyri í Føroyum. Eitt nú sen­ di ein arbeiðsbólkur fyri nøkrum árum síðan eitt til­ mæli til Almanna og ­heilsu­ málaráðið um ein íleguban­ ka. Har hevði borið til at kannað, um tvey, sum skulu hava barn saman, eru berar­ ar av somu sjúku ílegum. Í hesum sambandi hava lækn­ arnir gjørt eitt yvirlit yvir tær vanligastu og vanda­ miklastu arviligu sjúkurnar, harímillum CTD. ­ Skuldi eg raðfest onkra av hesum sjey sjúkunum fram um, so hevði tað verið CTD. Tí hon er so vanda­ mikil, skjót at staðfesta og løtt at viðgera, sigur Fróði Joensen. Í dag verður CTD staðfest við einari blóðroynd. Vísir hon ov smáar nøgdir av karnetin í blóðinum, verður ein ílegukanning gjørd. Ein blóðroynd kostar umleið 2500 krónur, og ein ílegu­ kanning einar 5.000 krónur. Í einari screening av øllum føroyingum hevði tað helst verið nóg gott at kanna karnetin við einari blóð­ roynd. Heilivágur til sjúklingar við Karnitin kos­ tar umleið 100 krónur dag­ liga. Eru varnari í dag Á barnadeildini eru tey vorðin nógv varnari síðstu árini. Kemur eitt barn við sjúkueyðkennum inn á deildina í dag, verður tað beinanvegin kannað fyri CTD. Men longu meðan bíðað verður eftir svarinum, verður viðgerð við karnitin sett í verk, tí hon skaðar ikki vanlig fólk, men er lívs­ neyðug fyri CTD­sjúkling­ in. Hann endar prátið okkara millum við at avdúka, at hann ikki sjálvur hevur lat­ ið seg kannað enn. ­ Men tað átti man kanska at gjørt nú, hugleiðir hann. Eitt sindur um sjúkuna Í stuttum kann sigast, at CTD, ella Karnitin Transporter Defekt, eru vantandi evni til at umseta feitt til orku. Kroppurin nýtir orku í fleiri stigum, fyrst verða sukurevnini brúkt. Tá tey eru um at vera uppi, fellur blóðsukrið, og kroppurin skiftir yvir til at brenna feitt. Kroppurin brúkar karnitin til at niðurbróta feitt, so tað kann brúkast til brennievni. Til hetta endamál fer ein støðugur flutningur av karnitin fram millum blóð og kyknur. Hesum flutningi syrgir eitt serligt protein, karnitin transporter, fyri. Er hetta í ólagi, missur kroppurin karnitin í stórum nøgdum gjøgnum landið. Tí má sjúklingurin hava ískoyti av karnitin sum heilivág. Fyri sjúklingin er tað tí av lívsneyðugum týdningi, at kroppurin ikki brúkar meira orku enn hann fær inn sum sukurevni. Tí eta sjúklingarnir eftir ávísari kostætlan. FAKTA landsstýrismaður, sum fer at venda sær til Landslæknan og biðja hann gera eina heilsufakliga lýsing og tilráðing av málinum. ­ Útfrá einari heilsufaklig­ ari lýsing, má Landslæknin vísa á, hvørji stig hann heldur, at vit eiga at taka í hesum álvarsmáli, sigur landsstýrismaðurin at enda við Sosialin. Føroyingar mugu kannast fyri deyði­ ligu sjúkuna Føroyingar hava óivað havt hesa sjúkuna, CTD, í mong harrans ár, men vit hava ikki vitað av henni. Tí eru heilt sikkurt nógv ung fólk deyð av henni undir meira og minni løgnum umstøðum; fólk, sum høvdu verið á lívið í dag, um vit kendu sjúkuna og settu tey í viðgerð beinanvegin, sigur Fróði Joensen, yvirlækni á barnadeildini á Landssjúkrahúsinum Verða sjúklingarnir við CTD ikki funnir, doyggja teir helst longu sum smábørn, ella knappliga av hjartaslagi, tá tey eru vaksin. - Hetta er púra óneyðugt, tá tað ber til at liva við sjúkuni, um hon verður staðfest og viðgjørd, sigur Flemming Skovby, professari og gengranskari á Ríkissjúkrahúsinum Nr. 192 • týsdagur • 7. oktober 2008 • 82. árg. • Kr. 15,00 Tá 13 ára gamli kollfirð­ingurin, Jann Dávur Dam, var pinkubarn, kom hann í tøk­ um tíma í við­gerð­ fyri arviligu og deyð­iligu sjúk­ una, CTD, sum tók lívið­ av trý ára gomlu systrini. Millum 30 og 40 að­rir føroyingar hava eisini deyð­­ iligu sjúkuna utt­ an at vita av tí Húsa­ sølan rapar í Havn Tilvild avdúkaði deyðiliga sjúku Síða 8 12 ára gomul tryggjar ferðslu Síða 13 djúpt vón­ loysi kveikti vinnarasang Ragnar syngur kanska føroyskt Stórt úrval av patrónum í Gamebore og Eley Falkavegur 6 · FO-100 Tórshavn · Tel. 34 46 00 Fax. 34 46 01 · T-post: krosstein@krosstein.fo Suzuki Grand Vitara persónbilur til sølu Suzuki Grand Vitara persónbilur frá 2005. Km. 30.000, aut. Bensin, krók o.a. til sølu fyri 159.000 v/mvg. Eldri bilur kann møguliga takast í býti. Tlf. 210564 Síða 10-11 Hickers­ berger vildi ikki til Føroya Síða 4 Ítr 32-34 Síða 12 ngamannalandi urnar á tilvildini, og ongin almenn kunning hevur ver­ ið um sjúkuna, sum ávísar familjur í Føroyum hava verið so sera meint raktar av. Hetta, hóast sjúkan bæði er løtt at staðfesta og at viðgera. Men tað kostar pengar. Nógvar pengar. Tilvildin ræður So framvegis er tað soleiðis, at ein og hvør kann ikki verða ókeypis kannaður fyri óhugnaligu sjúkuna. Bert avvarðandi til sjúk, og tey, sum longu hava mist síni kæru, verða ókeypis kann að í føroyska heilsu­ verkinum. Øll onnur bíða enn við tolni eftir, at myndug leik­ arnir gera eina tilbúgving á økinum. Hetta hevur nú ver ið ávegis í einar 10 mánaðir. Tí tað eru bæði løg frøðilig, fíggjarlig, polit­ isk, etisk, medisinsk og menn iskjaslig atlit at taka – og tað tekur eftir øllum at døma nógvar tíð og kostar pengar. Pressan pressar Tað var hin 6. oktober í fjør, at vit skrivaðu um drepara­ sjúkuna, sum óvanliga nógvir føroyingar hava, og uppaftur fleiri eru berarar av. Roknað verður við, at tað liva millum 30 og 40 føroyingar við sjúkuni, harav bert umleið helvtin veit av tí. Uppgávan er tí at finna tey, sum ikki vita av tí, so tey kunnu koma í við­ gerð. Tí tey liva hvønn dag upp á náði. Men, sum sagt var al ­ menningurin ikki varugur við sjúkuna fyrr enn á heysti í fjør, tá sjúkan kravdi enn ein ungt manna­ lív. Tá søgdu bæði komm­ unu læknar ella táverandi landsstýrismaður í heilsu­ málum, Hans Pauli Strøm, seg onki kenna til sjúkuna. Og tað kom ikki sørt óvart á almenningin, at vit hava ein slíkan duldan drepara millum okkum. Greinirnar í Sosialinum høvdu við sær, at heilsu­ verk ið mátti taka málið upp, tí læknarnir vórðu kim aðir niður av óttafullum fólkum, sum brádliga fingu illgruna um, at tey, ella onnur í familjuni, vóru sjúk ella berarar av CTD. Eisini høvdu greinarnar við sær, at summar familjur, sum fyrr høvdu mist børn/ ung av óforkláriligum or ­ søkum, endiliga fingu eina diagnosu at halda seg til, tá gamlar turrblóðroyndir vórðu funnar fram aftur og kannaðar. Og fólk við ófor­ kláriligum sjúkueyðkenn­ um lótu seg kannað, fingu eina diagnosu og komu í viðgerð. Hjá øðrum var tað longu ov seint. Alt hetta undir sera óskip­ aðum og tilvildarligum um støðum, har tað fram­ vegis er upp til einstaka kommunulæknan ella væl­ vild frá heilsuverkinum, um fólk hava verið kannað. Tí kanningarnar eru kostnað­ armiklar og sendast av landinum. Men, ikki mist umráðandi, høvdu greinarnar eisini við sær, at føroyskir og danskir heilsumyndugleikar nú vórðu at noyddir at taka stig til eina tilbúgving, har før­ oyingar kunnu verða kann­ aðir og fáa ráðgeving. Hetta var eitt, sum Hans Pauli Strøm, táverandi heilsu málaráðharri kravdi, eftir at greinarnar høvdu staðið í blaðnum. Tí vendi lands stýris mað­ urin sær til Høgna D. Joen­ sen, landslækna, fyri at fáa hann at heita á danska heilsu stýrið um at gera eitt tilmæli um eina tilbúgving fyri føroyingar. Eisini varð heitt á týska barnalæknan, Ulrike Steuer wald, um at gera eitt tilmæli um eina føroyska tilbúgving. Seint í vár tók Dimma­ lætting eisini málið um CTD upp, og sum skilst, hevur sjónvarpið hjá Kring­ varpinum tikið stig til eina sjónvarpssending, sum verð ur sýnd í heyst. Men kortini er eftir øllum at døma langt eftir til føroyingar allir fáa tilboð um at verða kannaðir fyri duldu dreparasjúkuna. Draga hvør sína línu Vit hava fingið innlit í sam­ skiftið millum partarnar í danska og føroyska heilsu­ verkinum fyri at kunna fylgja við í, nær eitthvørt ítøkiligt fór at henda. Sam­ skiftið hevur verið drúgt og rúgvismikið, men enn er ilt at hóma nakað mál. Sum sagt liggur málið framvegis og bíðar eftir ein ari niðurstøðu um, hvussu føroyska tilbúgv­ ing in fyri CTD, og nú eisini møguliga aðrar serføroyskar arvaligar sjúkur, skal vera. Men útlitini fyri einari niðurstøðu eru ikki bjørt í løtuni, tí tilmælini frá ávika vist Ulriku Steuerwald og danska heilsustýrinum eru rættiliga ymisk. Sí um ­ røðu aðrastaðni í blaðnum í dag. Stóri politiski spurning­ urin er, hvussu nógvar pengar skulu vit brúka til at kanna føroyingar fyri CTD, og møguligar aðrar arva­ ligar sjúkur. Nær skal hetta setast í verk? Hvør skal fremja kanningarnar? Hvussu nógv vilja vit brúka til at finna einar 20 sjúkar føroyingar og so framvegis. Týðandi og komplekst! Áðrenn landsstýrismaðurin í heilsumálum, Hans Pauli Strøm fór frá, spurdu vit hann, hvussu týðandi mynd­ ug leikarnir meta málið um CTD at vera. Til hetta svar­ aði hann soleiðis: Føroysku myndugleik ar­ nir meta málið vera sera týdningarmikið og tað er eisini tí at Heilsumálaráðið hevur vent sær til Lands­ læknan, sum síðani hevur vent sær til Heilsustýrið, fyri at fáa fakliga ráðgeving í hesum sera kompleksa máli. Seinasti stóri fundurin var hin 24. juni har umboð fyri heilsuverkið, politisku myndugleikarnir ogonnur vóru til staðar. Sambært Heilsu málaráðnum er niður støðan frá tí fundinum ikki góðkend av pørtunum enn, og tískil ikki atgeingilig hjá almenninginum. Men onnur, sum vóru á fundinum hava upplýst fyri okkum, at Poul Geert Hansen, aðal­ stjóri í Heilsumálaráðnum, metti, at áðrenn endalig niðurstøða kundi gerast viðvíkjandi CTD­kanning­ unum, varð neyðugt, at Heilsumálaráðið heitti á Statens Serum Institut um at koma við eini kostn aðar­ meting av at kanna PKU­ kortini hjá føroyingum, sum liggja á Statens Serum Institutt. Harumframt varð neyðugt at fáa eina løg­ frøðiliga niðurstøðu frá leiðandi løgfrøðinginum í Heilsumálaráðnum, um tað er innanfyri lógarinnar karm ar at kanna PKU­ kortini uttan at fáa samtykki frá teimum, ið verða kann­ aði. Bólturin sparkaður víðari Sostatt liggur málið sum so hjá føroysku myndugleik­ unum, sum skulu taka støðu til tey bæði tilmælini frá ávikavist danska heilsu stýr­ inum og Ulrike Steuer­ wald. Í fyrstu atløgu við at spyrja danir, hvat teir høvdu tikið fyri at kanna føroysku PKU­kortini hjá fólki fødd eftir 1986. Samstundis sita fólk kring landið og bíða eftir einari tilbúgving. Og ør ­ kymlað sita vit, saman við familjunum hjá teimum, sum ongantíð náddu í við­ gerð og spyrja okkum sjálvi: hvussu leingi skulu vit bíða?