mánadagur 3. august 2009síða 8

8 tíðindi Nr. 144 - 3. august 2009 10 tíðindi Nr. 192 - 7. oktober 2008 Heilsa Rigmor Dam rigmor@sosialurin.fo Mynd: Jens Kristian Vang - Harrin gevur okkum ikki tyngri byrðar, enn vit orka at bera. Hesi eru síðstu orðini frá Miriann Dam í Kollafirði, eftir at hon hevur fortalt um lívið og deyðan við lívshætt- isligu og arviligu sjúkuni CTD. 13 ára gamli Jann Dávur Dam var fyrsta barnið í Før- oyum, sum fekk diagnosuna CTD, sum hann livir væl við í dag. Men, tá Jann Dáv- ur var pinkubarn, kom hann í tøkum tíma í viðgerð fyri sjúkuna, sum trý ára gamla systurin longu var deyð av sjey ár frammanundan. Men tá kendi ongin hesa lívshættisligu sjúku, sum Sosialurin ávaraði um í blaðnum í gjár. Bleiv bert trý ár Fyri 23 árum síðani fingu Miriann og Jógvan Dam sítt fyrsta barn: eina dóttur, sum fekk navnið Olivia. Men Olivia náddi bert at blíva trý ára gomul, áðrenn hon, aftaná drúgva og píni- fulla sjúkralegu, varð tikin frá teimum. Mestu tíðina var gentan frísk, men nakrar ferðir varð hon innløgd við løgnum sjúkueyðkennum, sum ongin skilti. Sjúkrasøgan var bæði løgin og trupul at greina, við búkilsku, mis- trivnaði, spýggju, vitloysi og til endans fullkomnum lammilsi, har hon misti allar førleikar. Endin var, at lítla Olivia ikki orkaði at stríðast meira og hon andaði út fyri seinastu ferð tann 11. apríl 1988, bert trý ára gomul. Læknarnir funnu ongantíð útav, hví Olivia doyði. Avgjørdi lagnuna Bert tvey ár seinni fingu Miriann og Jógvan Dam aft- ur eitt barn. Hetta var í 1990, tá tey fingu sonin Christoffur. Hóast tey sjálv- andi óttaðust at missa hann eisini, var drongurin tíbetur frískur og mentist normalt. Fimm ár seinni fingu tey sonin Jann Dáva, og nú var aftur galið. Longu tríggjar mánaðir gamal, vísti hann somu sjúkutekin sum systurin, við nógvari spýggju og fjar- leika. Fáar mánaðir gamal varð hann innlagdur á Landssjúkrahúsi seint á kvøldið, og har var ein sjúkrasystur tíbetur so árvakin, at hon sendi boð eftir barnalæknanum Ulrike Steuerwald, sum arbeiddi í Føroyum um hetta mundið. - Hetta skuldi seinni vísa seg at gerast ein lagnunnar avgerð, tí læknavikarurin, sum hevði vakt, tók ikki sjúkueyðkennini hjá Jann Dáva í álvara, greiðir mamm- an, Miriam Dam, frá. Kendi ein tilburð úr Týsklandi Ulrike Steuerwald kom bein- anvegin oman á sjúkrahúsið, og tilvildin vildi tað soleiðis, at júst hon kendi eitthvørt aftur í sjúkumyndini hjá dronginum – okkurt sum hon hevði upplivað fyrr í Týsklandi. Tí setti hon beinanvegin drongin í við- gerð, við glukosu-innspræn- ingum og feittfríum kosti. - Varð viðgerðin ikki sett í verk hesa náttina, hevði hann helst fingið somu lagnu sum systirin, ið doyði sjey ár frammanundan. Men, av tí at Ulrike kendi hesa sera sjáldsomu og arvaligu sjúkuna, kundi hon taka støðu og greiða okkum frá, hvat ið tað var, sigur Miriann Dam. Diagnosan, sum Ulrike setti, var CTD, ella Carnitin Transport Defekt, har for- brenningin av mettaðum feittsýrum er ófullfíggjað. Hetta merkir í stuttum, at evnini at umseta feitt til orku eru ikki til staðar. Tí orkaðu hvørki Óluvá ella Jann Dávur at standa ímóti einari vanligari spýggju- sjúku, har kroppurin kemur undir serligt trýst. Deyðiliga sjúkan CTD er somikið óvanlig, at lækn- arnir á Landssjúkrahúsinum ongantíð høvdu kannað fólk fyri hana. Í altjóða læknaheiminum var sjúkan funnin tvey ár framman- undan, í Týsklandi í 1993, og tá vóru bert 15 kendir til- burðir í øllum heiminum. Jann Dávur varð sendur niður, tá hann var eitt hálvt ára gamal og júst hevði fing- ið staðfest sjúkuna. Síðan hevur hann verið knýttur at Tilvildin avdúkaði dey Hvat er CTD? CTD er nýliga funnin deyðilig og arvilig sjúka, sum millum 30 og 40 føroyingar hava, uttan at teir vita av tí. Sjúklingur við CTD livir normalt, men er kanska ikki so birgur sum onnur. CTD, ella Karnitin Transporter Defekt, hevur við sær, at sjúklingurin er ikki førur fyri at umseta feitt til orku. Tí fær hann ikki staðið ímóti, tá ið á stendur, til dømis í sambandi við infektión ella strongd. Sjúkan er deyðilig, um hon verður ikki viðgjørd. Tá 13 ára gamli kollfirðingurin Jann Dávur Dam var pinkubarn, kom hann í tøkum tíma í viðgerð fyri arviligu og deyðiligu sjúkuna CTD, sum trý ára gamla systurin var deyð av sjey ár frammanundan. Mamma teirra, Miriann Dam, heitir á føroyingar um at lata seg kanna fyri sjúkuna, tí 30-40 fólk hava hana, uttan at vita av tí Nýggir nevndarlimir í Fe- lagnum Laksaskip Tvey nýggj andlit eru komin í nevndina í Felagnum Laksaskip, sum fríggjadagin 3. oktober hevði aðalfund í Vinnuhúsinum. Ind- ustry.fo skrivar, at nýggju nevndarlimirnir eru Anna Maria Simon- sen og Palli Simonsen. Afturvaldir vórðu Hans Andrias Joensen, Niels Jacob Nielsen og Poul Martin Rasmussen. Tiltakslimir eru Per Simonsen og Karl Nielsen. Nývalda nevndin hevur skipað seg við Niels Jacob Nielsen sum formanni, Hans Andrias Joensen sum næstformanni og Onnu Mariu Simonsen sum kassameistara. Sildaskipini góðan fiskiskap Tey føroysku sildaskipini hava havt góðan fiskiskap teir seinastu dagarnar. Sildaskipini royna í norskum sjógvi, tey landa í Noreg, tí tað er skjótast at sigla, eisini er prísurin frægastur har. Høgaberg, Fagraberg og Finnur Fríði hava øll boðað frá landing um vikuskiftið. Høgaberg hevur 690 tons, teir landa í Træna, Fagraberg hevur 880 tons, teir landa í Måløy og Finnur Fríði hevur 1170 tons, teir landa eisini í Måløy. Christian í Grótinum landaði góð 200 tons til Olav Fiskerstrand fríggjadagin. 11 tíðindi Nr. 192 - 7. oktober 2008 eyðiliga sjúku Ríkissjúkrahúsinum, undir kønu hondini hjá Flemming Skovby, professara og ílegu­ granskara, sum hevur fylgt honum øll árini. Tí hevur Jann Dávur ongantíð verið í samband við føroysku barnalæknarnir. Familjan verður kannað Um sama mundi, sum Jann Dávur fekk diagnosuna, hevði Ulrike eisini illgruna til aðrar føroyskar familjur, sum høvdu mist smá børn undir løgnum og greiðum umstøðum. Tí vóru allar familjurnar hjá teimum, sum vóru sjúk ella deyð av CTD, kannaðar. Tað vil siga foreldur og systkin. Og har vóru fleiri berarar og sjúk fólk avdúkað. ­ Vit blivu øll kannað, og tað vísti seg, at eg og mað­ urin eru berarar. Tí er 25 prosent vandi fyri, at okkara børn hava sjúkuna, sigur Miriann Dam. Eldri son­ urin, Christoffur, sum er 18 ár í dag, er eisini berari, men er annars púra frískur. Í dag er Jann Dávur 13 ár, og hóast hann ikki orkar líka væl at rokast sum javnaldrarnir, livir hann eitt normalt lív. Bæði skúlin og sjúkan skulu røkjast væl, og fýra ferðir dagliga tekur hann heilivág. Harumframt kann tað vera lívshættisligt, um hann fær feitt at eta ella verður ovbyrjaður. Systurin nýliga kannað Fyri fýra árum síðani varð deyðsorsøkin hjá Oliviu, dóttir Miriann og Jógvan kannað. Tá varð PKU­kort­ ið funnið fram úr goymsluni á Statens Serum Institutt. Hetta er reglulig blóðroynd, sum hevur verið tikin av øll­ um nýføðingum síðan 1972. Har bleiv tað endaliga staðfest, at lítla gentan í veruleikanum hevði CTD, og at hetta var deyðsorsøkin. Men í 1988 var sjúkan enn ókend, og tí vistu læknarnir ikki, hvat teir skuldu leita eftir. ­ Hóast vit innast inni vistu, at tað var hetta Olivia doyði av, so var tað ein lætti at fáa tað staðfest. Vit høvdu kanska hug at brigsla heilsuverkinum, tí vit onga frágreiðing fingu. Men nú funnu vit so deyðsorsøkina, sigur Miriann Dam í Kollafirði. Latið tykkum kanna Miriann heldur, at allir før­ oyingar eiga at verða kann­ aðir fyri sjúkuna CTD, tí hon er so vandamikil, men løtt at staðfesta, viðgera og at liva við. Men hon roknar samstundis við, at um vaksin fólk hava CTD, so hava tey helst onkur sjúku­ eyðkenni, so sum manglandi orku og ein sveittaroyk av súrum landi, sum er ser­ merktur fyri hesar sjúkling­ arnar. ­ Um sjúkan verður funn­ in í góðari tíð, kunnu sjúk­ lingarnir liva normalt, sigur hon. 30-40 sjúklingar í Føroyum Síðan tilburðin við Jann Dáva hava læknarnir á Lands­­s­­júkrahús­­inum fylgt málinum um CTD í Føroyum, eitt nú við at s­­kriva greinir í vís­­unda­ ligum tíðarritum. Tað vís­­ir s­­eg, at føroyingar eru nógv oftari berarar av CTD, enn fólk í øðrum londum. Roknað verður við at ein av hvørjum 18 føroyingum eru berarar. Hetta er gamla s­­øgan við inngiftan og homog­ enum fólkabólkum. Eini 10 føroyingar eru longu kannaðir og s­­ettir í viðgerð, og vís­­indaligar kanningar vís­­a, at ein av hvørjum 1300 føroy­ ingum, ella eini 30­40 fólk, longu hava s­­júkuna uttan at vita av tí. Til s­­amanberingar kunnu vit nevna, at í USA er títt­ leikin ein av 100.000 og í Japan ein av hvørjum 40.000. FAKTA Aftaná nøkur brádlig og løgin andlát millum føroysk børn, fekk týski barnalæknin Ulrike Steuerwald illgruna til CTD, sum hon eina ferð hevði upplivað í Týsklandi. Tá Jann Dávur varð innlagdur eina náttina í 1995 við somu sjúkueyðkennum, sum syst­ urin var deyð av nøkur ár frammanundan, gjørdi Ulrike bart og setti hann beint í við­ gerð, sum skuldi vísa seg at vera lívsneyðug fyri hann. Á mynd­ ini Jann Dávur saman við mammu síni Miriann Dam Mestu tíðina var Oliva ein frísk og røsk genta. Men aftaná drúgva og pínifulla sjúkralegu andaðist hon tann 11. apríl 1988, bert trý ára gomul. Men fyri fýra árum síðan var tað staðfest, at veruliga deyðsorsøkin var CTD. Í blaðnum í gjár greiddu vit frá um duldu sjúkuna CTD, sum eini 30­40 føroyingar hava uttan at vita av tí. Sjúkan er deyðilig, um hon verður ikki staðfest ella viðgjørd. Nú heita serfrøðingar, læknar og avvarðandi á fólk, sum eru í familju við børn ella vaksin, sum brádliga doyðu, uttan nakra beinleiðis orsøk, um at lata seg kanna. Ein av hvørjum 1300 føroyingum hava sjúkuna, sum er nógv vanligari her enn aðrastaðni. Løgmaður hevur flutt kærumál frá Johan Dahl Av tí at Johan Dahl, landsstýrismaður í vinnumálum hevur verið stjóri á Faroe Cold Stores í Vági, metir Vinnumálaráðið seg vera ógegnugt at vera við í eini klagu um hetta virkið. Tí hevur løgmaður gjørt av av at leggja kærumálið frá Vágs komm­ unu yvir avgerðina hjá Heilsufrøðiligu Starvsstovu um at taka aftur góðkenning hjá marknaeftirlitisstøðini í Vági til lands­ stýriskvinnuna í Innlendismálum at viðgera víðari. Málið snýr seg um, at væta frá slógvframleiðsluni hjá Faroe Cold Stores í Vági rann inn undir hurðina og inn á marknaeftirlisstøðina. Russar bjarga íslendska búskapinum Russland er sinnað at læna Íslandi pening fyri at hjálpa landinum burtur úr fíggjarkreppuni. Russiska stjórnin er sinnað at veita íslendingum fýra milli­ ardir evrur ella 680 milliardir íslendskar krónurí láni fyri at hjálpa Íslandi burtur úr fíggjarkreppuni. Tey boðini fekk nevndarformaðurin í íslendska Seðlabankanum frá russiska sendiharranum í Íslandi, Victor I. Tatarintsev, í morgun, skriva íslendsku bløðini. Sagt verður eisini, at Vladimir Putin, for­ sætisráðharri, hevur góðkent tilboðið, og at íslendsk umboð fara til Moskva í næstum at tiongast við russar um tilboðið. Sambært íslendskum bankakeld­ um skal russiska lánið millum annað brúkast til at styrkja íslendsku krónuna. DRAGA HVØR SÍ Í tilmælinum frá danska heilsustýrinum til føroyskar myndugleikar at taka støðu til, verður mælt til, at øll PKU-kortini hjá føroyingum verða kannað. Hetta eru turr blóðroyndir tiknar í halinum frá nýføðingum føddir í Føroyum eftir 1982, og eru tær í varðveitslu á danska Serumstovninum. Roknað verður við, at royndirnar frá og við 1986 enn eru somikið væl varð- veittar, at til ber at kanna fyri CTD. Sostatt fevnir hetta ikki um teir føroyingar, sum eru føddir uttanlands av føroyskum foreldrum ella um føroyingar føddir fyri 1986. Eisini mælir danska heilsustýrið til, at føroyingar føddir fyri 1986 kunnu verða kannaðir, um teir eru nær í slekt við sjúklingar ella fólk, sum eru deyð av sjúkuni. Sæð frá einum fíggjar- ligum sjónarhorni mælir danska heilsustýrið ikki til, at allir føroyingar verða kannaðir. Í hesum sambandi nevnir danska heilsustýrið ikki, at kanningar kunnu gerast væl bíligari aðra- staðni enn á Ríkis sjúkra- húsinum í Danmark, og eft- ir øllum at døma taka danir tað fyri givið, at føroyskar royndir verða sendar Ríkis- sjúkrahúsinum, sum eisini tekur sær av kunningini á økinum. Danska heilsustýrið bjóðar seg eisini fram sum samstarvspartnari í sam- bandi við føroyska ynski um eina kliniska genetiska ráðgeving í Føroyum. Hetta eigur, sambært heilsustýr- inum, at verða skipað sum útitænasta undir deildini fyri kliniska/genetiska ráð- geving á Ríkissjúkra hús- inum. Men, hóast umfatandi fundarvirksemi og bræva- samskifti millum allar partarnar, er ilt at fáa eyga á nakra loysn. Málið um CTD sjúkuna liggur framvegis og bíðar eftir einari niðurstøðu. Tilmælini frá ávikavist Ulriku Steuerwald og danska heilsustýrinum eru rættiliga ymisk Annað av teimum báðum tilmælunum, sum føroyskir myndugleikar skulu taka støðu til er frá týska barna- læknanum Ulrike Steuer- wald. Hon hevur øll árini, síðan hon fann sjúkuna í Føroyum á fyrsta sinni, fylgt sjúklingum og familj- um teirra tætt, saman við læknum á Landssjúkra hús- inum og á Ríkis sjúkra- húsinum. Hon heldur tað vera óetiskt at kanna PKU- kortini hjá føroyingum, utt- an at spyrja fólk fyrst. Eftir hennara sannføring ber ikki til at fara eftir royndum, sum fólk hava latið inn í aðrari trúgv, og gera kann- ingar av teimum, sum tey ikki hava játtað upp runa- liga. Í staðin ímyndar hon sær, at allir føroyingar fáa tilboð um at kanna innihaldið av carnitine í blóðinum, og møgu liga eisini við gen- kann ing. Eisini mælir hon til at seta á stovn eina føroyska kliniska genetiska kann- ingarstovu, har allar arva- ligar sjúkur í Føroyum verða undir einum. Hetta er eitt, sum hon og aðrir partar av føroyska heilsuverkinum hava mælt til í fleiri ár. Ulrike Steuerwald vísir á, at kanningarnar fyri CTD kunnu gerast nógvar ferðir bíligari aðrastaðni enn á Ríkissjúkrahúsinum. Til dømis kostar tað umleið 2500 kr. at máta innihaldið Danir: Vit bjóða okkum fram Ulrike Steuerwald: Stovnið før kanningars