týsdagur 4. august 2009síða 4

4 Nr. 145 - 4. august 2009 tíðindi Føroyingar rinda yvirprís Í munnligum fyrispurningi til Hans Paula Strøm, lands­ stýrismann í Heilsumálum, viðvíkjandi sjúkuni CTD hin 4. mai í ár, spyr Jenis av Rana, løgtingslimur fyri Miðflokkin millum annað, um rættningslinjur eru gjørdar fyri diagnostisering av sjúkuni, og eru virðini fyri nær tú ert ávíkavist sjúkur ella berari av sjúkuni endaligt fastløgd? Í svarinum viðgongur Hans Pauli Strøm, táverandi landsstýrismaður, at ongar leiðreglur eru í Føroyum. Og hann vísir til, at hann áður hevur boðað Tinginum frá, at málið er sent til landslæknan, sum hevur reist tað fyri danska Heilsu­ stýrinum at gera tilmæli um, hvussu skal farast skal fram á hesum økinum í Før oyum. Síðani skal til­ mælið viðgerast millum Landslæknan og Heilsu­ mála ráðið og aðrar rele­ vant ar partar í heilsu verk­ inum, har endaligt tilmæli til landsstýrismannin skal gerast. Landsstýrismaðurin sigur í svarinum til munnliga fyrispurningin frá Jenisi av Rana, at hóast ongar form­ ligar leiðreglur eru, verða diagnostiskar kanningar gjørdar, tá ið grundaður ivi er um CTD sjúku. Til dømis um sjúkan er í familjuni. Tingfólk kenna til Ikki færri enn tvær ferðir hevur spurn ingurin um CTD sjúkuna verið vendur í Løgtinginum í ár. Bæði Jenis av Rana úr Miðflokk­ inum og Bjørt Samuelsen úr Tjó­ ðveldi spurdu táverandi lands­ stýrismannin í heilsumálum, Hans Paula Strøm, um útlitini eru fyri at finna eina loysn á CTD­ málinum. Hetta var í munnligum fyrispurningum í apríl og í mai mánað Heilsa Rigmor Dam rigmor@sosialurin.fo Hvar finna vit kunning? Í svara upp á fyrispurning frá Bjørt Samuelsen, ting­ kvinnu, segði Hans Pauli Strøm, táverandi landsstýr­ is maður, at tað hevur týdn­ ing, at atlit verða tikin til allar 7 arvaligu sjúkurnar og ikki bert CTD­sjúkuna, tá ið loysnir skulu finnast Munnligi fyrispurn ing­ urin frá Bjørt Samuelsen, sum var svaraður hin 14. apríl snýr seg um kanning og kunning av arviligum sjúkum í Føroyum. Hon spyr, hvar borgarar finna neyðuga kunning um ymiskar arvaligar sjúkur, ið hava lutfalsliga stóran títt­ leika í Føroyum – til dømis CTD. Í svari sínum sigur lands­ stýrismaðurin, at kunning um arvaligar sjúkur fáast við at venda sær til komm­ unulæknan. Eisini eru upp­ lýsingar at finna á alnótini. Enn er eingin føroysk heima síða við tílíkum upp­ lýsingum, men støða skal takast til kunning og ráð­ geving, tá ið eitt tilmæli hesum viðvíkjandi kemur frá landslæknanum. Tingkvinnan spyr eisini, hvussu landsstýrismaðurin ætlar at fáa fatur á teimum føroyingum, sum hava sjúk­ una. Hon spyr víðari, um ætlanir eru um eitt kunn­ ingarátak, til tess at røkka føroyingum, ið møguliga hava CTD ella aðrar álvar­ samar arvaligar sjúkur, og um nýføðingar verða kann­ aðir fyri tær álvarligu sjúk­ urnar, sum hava størri títt­ leika her heima. Landsstýrismaðurin svar­ ar øllum trimum spurning­ unum undir einum, har hann sigur, at talan er um eitt sera komplekst mál, sum umframt at vera medi­ sinskt komplekst, eisini knýtir seg til fíggjarligar og etiskar spurningar. CTD er ein av 7 sonevndum reciss­ ivum arvaligum sjúkum, sum eru meira vanligar í Føroyum enn aðrastaðni. Málið byrjar í 2007 har tað kemur eitt yvirskipað til­ mæli frá barnalæknum um at seta í verk genetiska kliniska ráðgeving og genet iska screening av øllum nýføðingum. Síðani tá er sett á stovn standard genetisk screening av 2 av teimum 7 arvaligu sjúk­ unum, ávikavist CTD og HCS. Er grundaður ivi um aðarar avvaligar sjúkur, til dømis um tílíkar sjúkur eru í familjuni, fáa fólk boði at verða kannað fyri hesar ókeypis. Víðari sigur landsstýris­ maðurin, at víðari gongd kemur á málið í oktober 2008, tá ið ein danskur lækni í fjølmiðlunum (Sosial inum, red.) gjørdi vart við stóra vandan, sum kann standast av sjúkuni í Føroyum. Í hesum sambandi vendi Heilusmálaráðið sær til Landslæknan og heitti á hann um at koma við einum heilusfaklinum tilmæli um, hvat tann politiski myndug­ leikin skuldi gera við vand­ an ið kann standast av sjúkuni. Landslæknin hevur í hesum sambandi verið í sambandi við Ulrike Steuer­ wald, barnalækna, umframt danska heilsustýrið, um ­ framt aðrar relevantar partar har tað er viðgjørt, hvat skal gerast við vandarnar, ið kunnu standast av CTD og hinum 6 arvaligu sjúk­ unum. Landsstýrismaðurin sigur í svarinum til Bjørt Samuel­ sen, at tað hevur týdning, at tá ið loysnir skulu finnast, verða atlit tikin til allar 7 arvaligu sjúkurnar og ikki bert CTD­sjúkuna. Samstundis skal kunning og skipan av genetiskari kliniskari ráðgeving takast við í eina framtíðar skipan fyri at basa í størst møgu­ ligan mun hesum arvaligu sjúkunum í Føroyum. Eisini skal takast við um tann genetiska screeningin eigur at víðkast til at fevna um tær 2 sjúkurnar, sum tað verður screena fyri í dag. Hetta verður tikið upp við Landslæknan, so skjótt sum Heilsustýrið er klárt við sínum tilmæli. BJØRT SAMUELSEN JENIS AV RANA Bjørt Samuelsen Myndir: Jens Kristian Vang