mánadagur 31. januar 2011síða 30

Mánadagur 31. januar 2011 · Nr. 13 30 Sosialurin Kjak John Jensen www.johndk.dk Tann 20. jan. var ein sera væleydnaður fyrilestur v/ Ulrika Steuerwald hildin í Esbjerg, og enn einaferð fingu vit vissu fyri, hvussu álvarsom hendan deyðiliga sjúkan CTD kann vera fyri tey, sum ikki vera funnin, og tí er tað enn meiri átrokandi, at vit eisini finna tey síðstu um leið 90-100, sum hava sjúkuna og sum enn ikki hava verið til kanningar. Tað er tíverri soleiðis, at ikki øll hava somu meining um, hvussu álvarsom hendan sjúkan kann vera og hvat fyri avleiðingar hettar kann hava fyri ein sjálvan og fyri alla familjuna, hettar kemur av, at tað enn ikki er møguligt, at fáa eittt greitt svar frá egnum lækna tá ein hevur verið til kanningar, og tí eru tað tey sum halda, at hettar kanska ikki er so álvarsamt, og so eru tað tey sum meina, at hettar er ikki nakað sum teirra familia hevur. Enn í dag, tvey ár aftaná at vit fyrstu ferð hoyrdu um hesa sjúku, møta vit fólki, sum enn ikki hava hoyrt um hesa sjúku, og seta ofta spurningin, hvat er Carnitin Transporter Defekt – CTD? Sum øllum kunnugt, so er tað Sundhedsstyrelsen, sum stýrir tí føroyska heilsu- verkinum, og tí verður einki sett í verk uttan teirra samtykki, og tí er tað, at vit einki hoyra frá, Lands- læknanum ella frá Pál Weihe, hesir hava fingið munnkurv ella tora ikki at koma við einum greiðum ummæli um hesa sjúku, tað hevur so aftur sína ávirkan á kommunulæknan, sum ikki skal siga meir enn gott er. Um leið 150. sjúklingar eru funnin, ið hava sjúkuna CTD, spurningurin er so, hvørjar sømdir, ið tey um leið 8.000, ið eru berarar skulla fáa, hesi vita ikki um tey eru berarar og eru sostat í sama vandabólki sum tey sjúku. Sambært teimun Amerikansku vísindaligu mynduleikunum, í eru 20 ár framman fyri tað Føroyska Heilsuverkið, so skal ein berari hava carnitin á sama støði sum ein sjúkur, verileikin er tann, at einki er sum eitur ein berari. Mest álvarsama avleið- ingin fyri tey sum hava sjúkuna CTD, ella hava carnitin mangul er, at hjarta fær stóran skaða, longri tí íð gongur uttan carnitin ella ov líti carnitin, størri gerst skaðin. Tað er soleiðis, at sum tíðin líður so vikna hjartasløgini og ein fær óregluliga hjartarytmu. Ulrika Steuerwald, gav á fyrilestrinum eitt sera greitt dømi um, hvat tað er sum hendur við einum hjarta í hevur carnitin mangul. Um vit hugsa okkum eina gamla kontakt í er nógv slitin, so hendir tað, at ljósi fyrst tendrar 1-2 sekund, aftaná at kontaktin er tendra, tað sama hendir við hjartanum, hettar kann kennast sum um, at hjarta loypir um eitt slag, hettar tíðarbil gerst bara longri og longri, intil ein dag kontaktin ikki kann meiri, tann elektriskia rytman sum stýrir hjartanum steðgar. So greitt kann tað sigast og so greitt kundi tín lækni sagt tað, og kanska givi tær og tínum eina veleiðing um sjúkuna. Læknar siga í dag, at eitt carnitin tal sum liggur undir 5. er sera vandamikið, hettar er tó bert eitt tal sum teir hava valt av tilvild, hvat so um talið er, 6. 8. ella 12. Eingin lækni kann geva tær eitt garanti fyri, at tú ikki er í sama vandabólkið. Tann 26. jan. vildi okkara elskaði sonur og beiggi, Edmund Jensen, blivið 24. ár. Hann hoyrdi um sjúkuna CTD, menn hann kom ikki til at uppliva tað sum allir Føroyingar í dag hava møguleika fyri, at kunna fáa eitt medisin, sum kann lekja hesa sjúku, ella tað sum nú eisini er ein møguleiki, um hjarta ikki kann lekjast, at fáa eina hjarta transplantatión, hettar má sigast at vera sera stór framstig, tá hugsa verður um hvussu nógv í ikki fingu hendan møguleika, eingin veit hvussu stórt talið á teimun eru sum hava lati lív av hesi sjúku, tí eingi hagtøl finnast um sjúkuna CTD. Talið er tó fleiri ferðir hægri enn higartil mett, uppá fyrispurning mín til tey íð sita við ábyrgd, Sund- hedsstyrelsen, Landslæknin Høgni Debes Joensen, er svarið hettar. (Sundhedsstyrelsen find- er ud fra de forskellige om- stændigheder ikke grundlag for at kritisere, at Landslægen Høgni D. Joensen`s sund- hedsberetninger ikke inde- holder et afsnit om CTD). Tað vil siga, at Høgni Debes Joensen, ikki tók hesa deyðiligu sjúku við fullum álvara í 15. ár. Familjur við CTD í Føroyum Mangan hoyra vit, at tænast- an, sum almennir stovnar veita borgarunum, ikki er nøktandi, og tíverri er tað helst rætt í nógvum førum. Tó ivist eg ikki í, at allir stovnar royna at gera sítt besta, men fyritreytirnar kundu ofta verið betri. Seinastu árini eru flestallir almennir stovnar skornir í teirra játtan, men tað skal helst ikki ávirka nakað av virkseminum ella tænastuni. Hetta er mangan trupult at fáa at ganga upp, serliga tá man ikki fær atgongd til nútímans amboð. Amboð, sum høvdu hækkað tænastustøðið hjá almennu umsitingini og fyritøkum munandi, og samstundis gjørt umsitingina bíligari. Í dag fyrigongur enn stórur partur av samskiftinum ímillum borgara og almennar stovnar við oyðubløðum og øðrum pappíri. Hetta er tungt og kostnaðarmikið, og ikki serliga tíðarhóskandi. Í grannalondunum er man langt síðani komin víðari. Har hava tey nevnliga talgilda undirskrift (digital signatur), sum merkir, at tú kanst avgreiða meginpartin av tínum borgaraviðurskiftum ígjøgnum internetið. Har kanst tú t.d. søkja um eitt- hvørt frá einum stovni á netinum, og brúka tína tal- gildu undirskrift, sum er eins gyldug og bindandi sum tín egna undirskrift. Svarið kanst tú eisini fáa sama veg. Hetta hava vit eisini brúk fyri í Føroyum, og hetta hevði givið óteljandi møguleikar fyri betri og bíligari tænastu. Tað eru fleiri stovnar, sum bíða eftir hesum møgu- leikanum, men sum tó eru byrjaðir uppá hetta uppá sín egna avmarkaða máta. Vit kunnu nevna okkum sjálvi á TAKS sum eitt dømi. Sjálv- uppgávan, sum verður send øllum borgarum í næstum, hevur eitt loynital áprentað, soleiðis at borgarin kann gera rættingar í sjálvuppgávuni á netinum, um tørvur er á tí. Hetta er ein roynd at gera tingini lættari og effektivari, men har er langt eftir á mál, tí har er bara talan um eitt einnýtis loynital. Tað skuldi heldur verið soleiðis, at borgarin altíð kann logga seg inn á sína TAKS-síðu, við einari talgildari undirskrift, og har kunna avgreiða øll síni viðurskifti við TAKS, júst tá hann hevur hug. Hetta hevði samstundis kunnað verið staðið, har borgarin goymdi síni skjøl, soleiðis at tey ikki blivu burtur. Fleiri aðrir stovnar arbeiða eisini við at gera sína egnu skipan av slíkum slag, tí tað gongur alt ov seint við eini felags loysn á hesum. Nýggjasta dømi er helst ALS, har man nú kann vátta arbeiðsloysi á netinum. Tað er óført at slíkir stovnar royna at vera virkisfýsnir á hesum økinum, men Føroyar eru alt ov lítlar til, at hvør í sínum lagi ger sínar egnu skipanir á hesum økinum. Tað verður alt ov dýrt, og verður heldur ongantíð til nakað veruligt frambrot. Tað má gerast ein felags skipan við talgildari undir- skrift, sum allir stovnar, peningastovnar og aðrar fyritøkur kunnu brúka, soleiðis at borgarin fær eina talgilda undirskrift, sum hann kann brúka allastaðni. Tað er tó ikki verri enn so, at sum eg havi skilt, so liggur hetta málið í Vinnu- málaráðnum, og har er man komin langt við fyrireikingini av hesum. Trupulleikin tykist tó vera, at tað ikki fæst játtan á fíggjarlógini til at gjøgnum- føra hetta. Tað er stórt spell, tí fyrimunirnir við hesum eru eyðsýndir, bæði við hægri tænastu og sparingum uppá longri sikt. Eisini er tað sera keðiligt, at Føroyar skulu verða ein eftirbátur á hesum økinum, samstundis sum vit royna at vera eitt nútímans samfelag. Talgildar borgaratænastur Eyðun Mørkøre, stjóri TAKS