hósdagur 17. mai 2018síða 10

FRÍGGJADAGUR 18. MAI 2018 SOSIALURIN 56 10 Cystisk fibrosa TEMA: Cystisk fibrosa - Tað eru fimtan vaksin og børn, ið hava sjúkuna í Føroyum. Harafturat eru so tey, ið bera sjúkuna. Bæði foreldrini skulu vera berarar fyri, at eitt barn kann fáa Cystisk fibrosu. Um so er, at bæði eru berarar, so er 25 prosent kjansur fyri at barnið fær sjúkuna. Tað sigur Gunnar Dahl-Olsen, formaður í føroyska Cystisk fibrosu felagnum HALLUR AV RANA M ai mánaður er í altjóða høpi mánaðurin, tá ið roynt verður at varpa ljós á sjúkuna Cystisk fibrosu. Meðan arvaliga sjúkan er ein av teimum meira sjáldsomu sjúkunum í heimshøpi, so munna flestu føroyingar kenna til sjúkuna, ið er munandi meira vanlig í Før­oy­ um enn aðrastaðni. Ein av orsøkunum til hetta kann vera, at fólk við sjúkuni javnan eru frammi í fjølmiðlunum, har­ ímillum 13 ára gamla Høgna Kun­ oy Dávason, hvørs søga bergtók før­oysku tjóðina, tá Kringvarpið í fjør lat úr hondum dokumentarin Drong­urin við svarta beltinum, og Sigrun Bisp, ið túsundtals før­oy­ ingar fylgdu gjøgnum Facebook- síðu­na Mítt lív við Cystiskari fi­brosu, tá ið hon fyri tveimum árum var í álvarsomu støðuni, at hon mátti fáa nýggj lungu, um hon skuldi liva. At sjúkan er meira vanlig í Før­ oy­um enn aðrastaðni bleiv millum annað staðfest í eini vísindaliga grein, ið Marianne Schwartz, Nicolina Sørensen, Niels Jacob Brandt, Estrid Høgdall og Turið Holm skrivaðu í 1994 og sum varð prent­að í tíðarritinum Human Genetics sama ár. Greinin varð grundað á eina kann­ing av Cystisk fibrosu í Før­oy­ um, har toymið hevði hugt at øllum tilburðum av sjúkuni í tíðar­skeiði­ num frá 1954 til 1993. Út frá tí bleiv staðfest, at títtleikin av sjúkuni er 1:1775 í Føroyum. Tað vil siga, at fyri hvørjar 1.775 føroyingar, ið vera fødd­ ir, er ein, ið hevur Cystiska fibrosu. So­statt er títtleikin tvífalt so stórur sum í Danmark. Í greinini varð eisini víst til eina kanning av 881 før­oy­ ingum, ið staðfesti, at ein út av 24 før­oy­ingum er berari av sjúkuni. Harumframt fann toymi út av, at allir føroyingar, ið antin eru berarar ella hava Cystiska fi­ brosu, hava somu mutation av sjúku­ni og at sjúkan allarhelst er kom­in til Føroyar frá tveimum berar­um við uppruna úr keltisku fólka­sløgunum í Bretlandi, Írlandi, Wales ella Norðurskotlandi. Nakrir fáir føroyingar Ein teirra sum kennir væl til Cystisk fibrosu er Gunnar Dahl-Olsen. Hann er sjálvur berari av sjúkuni og pápi at tveimum døtrum, ið hava Cystisk fibrosu. Harumframt er hann eisini formaður í føroyska Cystisk fibrosu felagnum, ið tó ikki hevur verið serliga aktivt ella sjón­ ligt seinnu árini. Hann upp­lýsir, at hóast sjúkan er meira vanlig í Føroyum enn aðrastaðni, so er talan kortini ikki um eitt serliga høgt tal av føroyingum, ið eru sjúk. - Tað eru fimtan vaksin og børn, ið hava sjúkuna í Føroyum. Harafturat eru so tey, ið bera sjúkuna. Bæði foreldrini skulu vera berarar fyri, at eitt barn kann fáa Cystisk fibrosu. Um so er, at bæði eru berarar, so er 25 prosent kjansur fyri at barnið fær sjúkuna, greiðir Gunnar Dahl-Olsen frá. Cystisk fibrosa er ein sjúka í kyknunum, ið ger at ov nógv salt verður framleitt í likaminum og gevur tað nakrar trupulleikar, vísir Gunnar Dahl-Olsen á. - Tað er ein saltkanal í einari kyknu, ið úrskilur ov nógv salt. Tað er einfalda frágreiðingin. Stóra saltframleiðslan merkir at slímið verður tjúkt og tí kemur infektion lættari í tað. So koyrir myllan har frá og ávirkar tað lunguni og tarmarnar. Tarmarnir verða ávirkaðir, tí at slímið verður so tjúkt, at tað ikki fær útskilt enzymini, ið skulu virka føðina. Tí taka flestu Cystisk fibrosu sjúklingar tablettir hvørja ferð tey skulu eta, greiðir Gunnar Dahl- Olsen frá. Sjúkan kann í dag staðfestast gjøgnum eina blóðroynd, men fyrr var tað nevniliga høga saltinnihaldið, ið gav ábendingar um, hvørs ein persónur hevði Cystiska fibrosu. - Fyrr varð sjúkan staðfest við einari sveittaroynd. Um tað var ov salt, so hevði viðkomandi sjúkuna. Hetta var tá man ikki hevði blóðroyndir og DNA og bleiv tað tá á donskum kallað fyri Sejslimssygdom. Tá var viðgerðin at banka fólk í ryggin, so at slímið kom upp úr lungunum, greiðir Gunnar Dahl-Olsen frá. Stór framstig Tað er tó ein viðgerðarháttur, ið man er farin frá fyri nógvum árum síðan, og sum heild er vitanin innan økið og viðgerðarháttirnir nógv mentir tey 29 árini, ið sjúkan hevur verið ein tættur partur av lívinum hjá Gunnari Dahl-Olsen og familjuni. - Har man fyrr sló ein í ryggin fyri at fáa slímið upp, er man nú farin yvir at brúka maskur. Hvønn morgun og hvørt kvøld anda sjúklingar gjøgnum hesar maskurnar fyri at reinsa lunguni. Hon er løtt at anda inn ígjøgnum, men tung at anda út ígjøgnum. Tað er at líkna við at skulu anda gjøgnum ein kodda. Tað ber til, men tað er tungt, sigur Gunnar Dahl-Olsen. Tað eru eisini aðrir partar av viðgerðini, ið eru betraði munandi síðstu árini. Bara tað, at allir nýføðingar verða kannaðir fyri, um tey hava Cystiska fibrosu er eitt stórt framstig. - Tá elsta dóttirin kom í heimin fyri 29 árum síðan, bleiv tað ikki fangað beinanvegin, at hon hevði Cystiska fibrosu. Tað var ikki fyrr enn onkur læs okkurt danskt 15 FØROYINGAR HAVA CYSTISKA FIBROSU