mánadagur 6. oktober 2008síða 12

12 tíðindi Nr. 191 - 6. oktober 2008 Millum 30 og 40 føroyingar vita ikki av, at teir beint nú hava eina lívs­hættis­­ liga s­júku, s­um er arvilig og eitur CTD. Sjúkan er s­kjót at s­tað­fes­ta og løtt at við­gera, men fólk verð­a bert kannað­, um onkur í familjuni longu er s­júkur ella deyð­ur av s­júkuni Heilsumál Rigmor Dam rigmor@sosialurin.fo Herfyri kravdi dulda arvi­ liga sjúkan CTD enn eitt mannalív, tá ein blaðungur føroyingur datt um og doyði av hjartatilburði. Hann hevði júst fingið staðfest sjúkuna, men náddi ongan­ tíð í viðgerð. Hann er í minsta lagi fimti ungi før­ oyingurin, sum seinastu fáu árini púra óvæntað doyr, og har tað aftan á hevur verið staðfest, at deyðsorsøkin vísti seg at vera CTD. Men tá var tað longu ov seint. Serfrøðin roknar við, at tað framvegis eru einir 30 aðrir føroyingar, sum hava sjúkuna, uttan at vita tað. ­ Hesi fólkini ganga í roynd og veru runt sum tikk­ andi bumbur, ið kunnu smella í gólvið nær tað skal vera, sigur danski professarin og ílegugransk­ arin á Ríkissjúkrahúsinum, Flemming Skovby, sum hev­ ur nakrar av føroysku sjúk­ lingunum undir hond. Sjúkan vísir seg við, at sjúklingarnir mangla eitt evni í blóðinum, sum eitur karnitin. Hetta ger, at teir hava ikki orku til at standa ímóti, tá ið á stendur. Hjá børnum til dømis í sambandi við spýggjusjúku og hjá vaksnum við at hjartað verð­ ur ovbyrjað og til endans gongur fyri. Avvarðandi ávara Vit kenna øll til dømi um børn og vaksin, sum doygg­ ja knappliga, men har lækn­ arnir ongantíð hava funnð orsøkina. Kanska eitt barn, sum gerst ússaligt og spýr illa, ella ein vaksnan, sum uttan nakra ávaring fær hjartaslag. Hetta kann hava verið CTD. Vit hava prátað við familj­ ur, sum longu hava mist síni kæru av CTD. Tey eru rættiliga óttafull og altrá eftir at fáa boðskapin um sjúkuna út, so fólk kunnu verða kunnað og kannað. ­ Tey deyðu fáa vit ikki aftur, men hesar raktu før­ oysku familjurnar áttu at verðið kannaðar, siga tey avvarðandi. Eftir seinasta deyðstil­ burðin hevur tað gingið sum rótasúpan kring landið, at fólk skulu lata seg kanna fyri CTD. Hetta uppliva tey eisini á Ríkissjúkrahúsinum, har blóðroyndir frá føroy­ ingum streyma inn í hesum døgum. ­ Vit kenna til nøkur syrgi­ lig dømi, har fleiri børn í somu familju eru deyð knappliga og óvæntað av púra ókendum orsøkum. Men tá visti man ikki, at tað var CTD tey skuldu kannast fyri, tí sjúkan er so nýliga komin undan kavi, sigur Flemming Skovby, professari. Fleiri longu funnin Umleið 10 føroyingar hava longu fingið diagnosuna CTD, ella Karnitin trans­ porter defekt, har brenningin av feitti í kyknunum er tarn­ að, tí sjúklingurin manglar eitt týðandi evni: karnitin. Hesir 10 fólkini liva væl við sjúkuni, tí tey fáa karni­ tin sum heilivág og halda seg frá feitum mati. Eisini eru tey undir kønari lækna­ hond, antin her heima ella á Ríkissjúkrahúsinum. Sjúk­ lingarnir eru allir komnir undan kavi eftir fáum árum, síðan staðfest varð, at sjúk­ an er nógvar ferðir vanligari millum føroyingar enn mill­ um onnur fólkasløg. Og hesi vórðu kannað, tí onkur í nærmastu familjuni longu er sjúkur ella deyður av CTD. Eisini er onkur til­ burður staðfestur gjøgnum regluligu kanningarnar av nýføðingum. Deyðilig sjúka duld millum føroyingar Hans­ Pauli Strøm er s­era illa við­, tá hann hoyrir um lívs­hættis­ligu arviligu s­júkuna, s­um einir 30­40 føroyingar ganga runt við­. Hann fer alt fyri eitt at kanna tað­ nærri, s­o tiltøk kunnu s­etas­t í verk Heilsumál Rigmor Dam rigmor@sosialurin.fo Hans Pauli Strøm, lands­ stýrismaður í heilsumálum, hevur ikki hoyrt um vandan við CTD fyrr enn Sosialurin setir hann inn í málið. Við blaðið sigur hann seg vera rættiliga skakkan av, at so nógvir føroyingar eftir øll­ um at døma ganga runt við einari so vandamiklari sjú­ ku, uttan at vita av tí. ­ Hesin sjúkuvandin tyk­ ist hava ein heilt óvanliga stóran títtleika millum fólk­ ið í okkara landi ­ nógvar ferðir størri enn aðrastaðni. Tí síggi eg tað eisini sum mína skyldu at taka hetta mál við samsvarandi stórum álvara, sigur landsstýris­ maðurin við Sosialin. Hann sigur víðari, at hann hevur ikki hoyrt um tað fyrr, og tí er hann rættiliga illa við, at so lívshóttandi meinbogi er millum okkum, uttan at vit varnast tað ella hava kunnað vart okkum nóg væl ímóti tí, sum hann orðar seg. Landsstýrismaðurin ætlar sær alt fyri eitt at taka stig til at lýsa málið nærri. Landslæknin má uppí Hann greiðir víðari frá, at hvørki hann ella Heilsu­ málaráðið hava hoyrt um hetta, fyrr enn ein teldu­ postur kom inn á ráðið frá einum barnalækna á Lands­ sjúkrahúsinum, har kunnað varð um, at hann hevði tos­ að við Sosialin um sjúk­ una. ­ Av somu orsøk kenni eg meg als ikki føran fyri at koma við nakrari sakligari útmelding um málið, tíans­ heldur nakrari frágreiðing um, hvat vit kunnu gera við tað, sigur Hans Pauli Strøm, Landsstýrismaðurin sera illa við Vísindaligar kanningar av CTD í Føroyum vísa, at ein av hvørjum 18 føroyingum, ella 5,5 prosent, eru berarar av sjúkuni, meðan ein av hvørjum 1.300 longu hava sjúkuna. Til samanberingar er títtleikin í USA ein av hvørjum 100.000 og í Japan ein av hvørjum 40.000